До года развитие Маши шло с небольшими задержками. Были нарушены моторные функции, но девочка уже могла стоять и вот-вот была готова сделать свои первые шаги. Все изменилось буквально в считанные часы. Сначала появился мелкий тремор в конечностях, но уже буквально через пару часов он перешел на все тело. Испуганные родители отправились в больницу, но, к сожалению, установить причину такого состояния так и не удалось. После неизвестной болезни годовалая Маша потеряла всякую устойчивость, способность сидеть и стоять самостоятельно. Сейчас Маше 7 лет, она окрепла и заново научилась сидеть, стоять и ходить. Ей поставили органическое поражение центральной нервной системы и умственную отсталость. Мы поговорили с ее мамой, Еленой Первойкиной, и узнали, как альтернативная и дополнительная коммуникация изменила жизнь их семьи.
– Расскажите, с какими трудностями в общении вы сталкивались?
– Маша очень отстаёт в развитии, и, к сожалению, у нас до сих пор нет связной речи. Только набор определённых слов и лепетные слова, например, «фаба» – собачка. Часто использует первые слоги от слов, и мы по контексту понимаем, что она имеет в виду. Машуня общаться очень любит и всегда предпринимает к этому попытки, поэтому до введения АДК часто складывалась такая ситуация: она пытается что-то донести до нас, а мы в данный момент вообще никак не можем понять ее мысль. Тогда она часто могла нервничать. Все это могло привести к нервному срыву, истерике, киданию предметов или чему похуже. Было тяжело.
– Откуда вы узнали, что в «Социальной школе Каритас» можно получить бесплатную помощь?
– Дочка нашей хорошей знакомой тоже ходила к вам в Школу, они нам и подсказали. Нас взяли на сопровождение к Наталье Михайловне Заморовой. Она стала нашим проводником в мир АДК и очень помогла нам.
– Какие были страхи перед первой консультацией?
Самое распространенное предубеждение, которое немножко и у меня присутствовало, что введение средств АДК может затормозить речевое развитие. Спустя время я поняла – это 100% не так, потому что с освоением АДК у нас увеличился словарный запас, и мне даже кажется, что альтернативная коммуникация является даже каким-то толчком к тому, что ребенок снова и снова пытается говорить.
– Как проходили ваши встречи с преподавателем?
Мы занимались очно-дистанционно два месяца. Одно занятие у нас, как правило, было очное, одно – дистанционное, мы чередовали. Вместе с Машуней ездили к Наталье Михайловне, она с ней играла, и потом мне объясняла, как дальше действовать. Давала какие-то нужные советы, рекомендации по визуальному расписанию и по тому, как лучше вводить символы. Я сначала переживала, что Маша не воспримет это, но ей понравились карточки. Она откликнулась на такой вариант работы. Важный момент еще в том, что Маша понимает входящую речь, и для нее средства АДК становятся способом донести до кого-то свои мысли.
– Вы помните какой-то яркий момент, когда вы вдруг поняли: «Ничего себе, это работает, мы теперь можем общаться!». Было у вас что-то такое?
Самый значительный момент, когда она буквально на первом занятии подхватила карточки и стала использовать символ «еще». Потом и я этот символ подхватила тоже. Думаю: «О, надо закрепить». Ну и Наталья Михайловна подсказала использовать его сразу же и в других моментах, не только в игре. Во время приемов пищи, на занятиях, при просмотре мультиков, на прогулке. Сейчас ее любимые символы – «сама» и «помоги мне».
– Как поменялось общение с дочкой после сопровождения в СШК?
Машуля стала спокойнее, сейчас меньше нервных проявлений. Ездим к ее сестрам в гости, и теперь она может что-то показать и рассказать. Общение стало более плодотворным, полным, интересным. Мы теперь практически всегда можем понять дочь, когда есть нужный символ.
– А было ли что-то новенькое, что вы узнали о дочке? Чего, может быть, раньше не знали, пока не стали с ней тесно общаться?
Она интереснее и умнее, чем, мы думали о ней. Когда ребенок больше может о себе сказать, ты понимаешь, что Машулька понимает глубокие вещи, о которых мы не знали. Она понимает юмор, может посмеяться с нами вместе. Но в большой степени нас удивило, сколько в ней трогательности, сострадания и любви. Была такая ситуация: собачка сидит у магазина привязанная, ждет хозяина, мерзнет, дрожит. Маша приходит домой и пытается папе рассказать, что она видела. Говорит: «Фаба, фаба». Папа ее не понимает. Тогда я достала карточки, и мы с ней вместе выложили эту фразу: «Собачка мерзнет около магазина, ждет хозяина». Конечно, мы узнаем нашу маленькую дочку лучше, и я понимаю, что у нее больше возможностей, чем мы думали сначала. Значит, эти возможности можно развивать!
– Мы часто сталкиваемся с тем, что у родителей особых детей нет ресурса, чтобы осваивать АДК. Скажите, где вы нашли и как продолжаете находить в себе силы?
Я, честно говоря, иногда даже сама не понимаю, где их черпаю, может быть, когда вижу, что у Маши получается. Только это и дает мне силы двигаться дальше. Иногда не до этого, торопишься, хочется быстрее-быстрее что-то сделать. Но нужно все равно стараться как-то находить возможности, потому что общение необходимо твоему ребенку. Мы, родители, знаем, что ребенок рано или поздно попадет в социум, и всем нам будет лучше, если он сможет в нем изъясняться. Моя цель – чтобы Маша перешла на электронные устройства. А мечта – чтобы все-таки смогла общаться с нами вербально.
– Что бы вы посоветовали родителям, чьи дети только начинают осваивать АДК?
Самое главное – начать. Пускай не сразу все будет получаться, но в замечательной «Социальной школе Каритас» работают прекрасные специалисты, которые всегда помогут, подскажут, направят, даже в самых тяжелых случаях и непростых ситуациях будут поддерживать вас. Поэтому вы не бойтесь, идите, дайте шанс ребенку да и себе тоже. Школа дает большие возможности, проводит вебинары, встречи, мероприятия для родителей и детей. Спасибо вам за это!
Ежегодно мы помогаем освоить средства альтернативной и дополнительной коммуникации нескольким сотням семей. Наши преподаватели проводят более 120 консультаций ежемесячно. Благодаря вашим пожертвованиям мы сможем продолжить и в следующем году бесплатно консультировать каждого, кто обратится к нам за помощью.
Другие истории наших семей:
Интервью подготовлено «Социальной школой Каритас» при поддержке фонда «Абсолют-Помощь»