Каково это, когда ребенок не может сказать маме: «я устал», «мне больно», «я тебя люблю»? Из-за генетических особенностей с детства стало понятно, что пока Ярик не сможет говорить, как обычные ребята. Он использовал отдельные звуки, сам придумывал жесты, но разгадать всё это близким было очень непросто. Мама Ярослава, Юлия Кутовая, поделилась, как однажды нашла язык, на котором они смогли понимать друг друга.
– Как вы узнали об альтернативной и дополнительной коммуникации?
– Речи, какая есть у нас с вами, у Ярика сейчас нет. Мы постоянно ходили и продолжаем ходить к логопедам, дефектологам, но всё, что придумывал Ярик для общения, сперва было понятно только ему и не всегда понятно нам. Впервые я услышала об альтернативной коммуникации в 2022 году на конференции «Бережно к детям» от Ирины Текоцкой. Ярику на тот момент было 5 лет. Тогда у меня сразу сложилось: ведь у моего ребенка есть осознание, понимание – почему бы нам не попробовать эти символы АДК? После конференции мы попали на сопровождение в Центр АДК к Заморовой Наталье Михайловне и сразу начали вводить АДК с самых понятных и нужных слов: «есть», «пить», «туалет», «ещё» и так далее. Зашло на ура – Ярик очень быстро подхватил! Я была под впечатлением, что слова, с которыми мы так мучились раньше и не могли показать – АДК открыла моментально. Общение облегчилось в разы, стоило нам ввести «ещё», «помоги», «сейчас», «потом»!
– Речи, какая есть у нас с вами, у Ярика сейчас нет. Мы постоянно ходили и продолжаем ходить к логопедам, дефектологам, но всё, что придумывал Ярик для общения, сперва было понятно только ему и не всегда понятно нам. Впервые я услышала об альтернативной коммуникации в 2022 году на конференции «Бережно к детям» от Ирины Текоцкой. Ярику на тот момент было 5 лет. Тогда у меня сразу сложилось: ведь у моего ребенка есть осознание, понимание – почему бы нам не попробовать эти символы АДК? После конференции мы попали на сопровождение в Центр АДК к Заморовой Наталье Михайловне и сразу начали вводить АДК с самых понятных и нужных слов: «есть», «пить», «туалет», «ещё» и так далее. Зашло на ура – Ярик очень быстро подхватил! Я была под впечатлением, что слова, с которыми мы так мучились раньше и не могли показать – АДК открыла моментально. Общение облегчилось в разы, стоило нам ввести «ещё», «помоги», «сейчас», «потом»!
– Как вы общаетесь сейчас?
– С помощью символов, жестов. Теперь мы вместе можем осмыслить ситуацию, можем друг другу что-то объяснить. Понимание улучшилось в разы. Конечно, у нас нет постоянного выстраивания предложений, но все наши средства и символы сподвигают Ярика и к новым жестам, и к новым звукам, и к общению в целом. Даже если мне нужно срочно ему что-то показать, я могу нарисовать – и он поймет. Табличка «Сейчас-Потом» – один из самых ярких примеров, как всё поменялось. Раньше, когда мы выходили на улицу, у Ярика была одна траектория – гулять. Зайти куда-то в магазин, отойти с маршрута было невозможно – это превращалось в истерику, валяние в грязи, в снегу. У него не было этого понимания. «Сейчас-Потом» мы освоили буквально за один день, на примере: «Сейчас – выбросим мусор, Потом – гулять по твоему маршруту». Теперь это понимание есть! Мы научились договариваться. Сейчас я могу даже не использовать картинки, а просто сказать: «Сегодня я тебя заберу пораньше и потом мы идём к Лиле, логопеду». Теперь он разве что может упереться и показать мне: «Нет, мама. Я не хочу туда – а хочу вот туда!».
– С помощью символов, жестов. Теперь мы вместе можем осмыслить ситуацию, можем друг другу что-то объяснить. Понимание улучшилось в разы. Конечно, у нас нет постоянного выстраивания предложений, но все наши средства и символы сподвигают Ярика и к новым жестам, и к новым звукам, и к общению в целом. Даже если мне нужно срочно ему что-то показать, я могу нарисовать – и он поймет. Табличка «Сейчас-Потом» – один из самых ярких примеров, как всё поменялось. Раньше, когда мы выходили на улицу, у Ярика была одна траектория – гулять. Зайти куда-то в магазин, отойти с маршрута было невозможно – это превращалось в истерику, валяние в грязи, в снегу. У него не было этого понимания. «Сейчас-Потом» мы освоили буквально за один день, на примере: «Сейчас – выбросим мусор, Потом – гулять по твоему маршруту». Теперь это понимание есть! Мы научились договариваться. Сейчас я могу даже не использовать картинки, а просто сказать: «Сегодня я тебя заберу пораньше и потом мы идём к Лиле, логопеду». Теперь он разве что может упереться и показать мне: «Нет, мама. Я не хочу туда – а хочу вот туда!».
– Может ли Ярослав рассказать о себе?
– У нас есть дневничок для событий ярких – записываем туда какие-то поездки, прогулки, вклеиваем фотографии. Чтобы Ярик мог что-то рассказать, обсудить из своей жизни и показать. И ведь самые неожиданные истории могут там оказаться. Недавно на прогулке Ярик бежал, упал – все камни на дороге собрал к себе в рот. Ничего страшного не произошло, но очень ему, да и мне, запомнилось. Мы пришли домой и я вижу: Ярик всеми силами пытается рассказать папе жестами, звуками, но никак – не хватает. Я сразу распечатала символы бегущего мальчика, камни, рот, страшно, потом весело. Теперь эта история у него в числе любимых! Любит носить её в садик, показывать и рассказывать. В АДК учишься доверять. Понимать, что нужно идти именно от ребенка – от его потребностей. Верить ему. Я убеждаюсь в этом каждый день, и всё равно у нас, у взрослых, установки, что мы больше знаем наших детей.
– У нас есть дневничок для событий ярких – записываем туда какие-то поездки, прогулки, вклеиваем фотографии. Чтобы Ярик мог что-то рассказать, обсудить из своей жизни и показать. И ведь самые неожиданные истории могут там оказаться. Недавно на прогулке Ярик бежал, упал – все камни на дороге собрал к себе в рот. Ничего страшного не произошло, но очень ему, да и мне, запомнилось. Мы пришли домой и я вижу: Ярик всеми силами пытается рассказать папе жестами, звуками, но никак – не хватает. Я сразу распечатала символы бегущего мальчика, камни, рот, страшно, потом весело. Теперь эта история у него в числе любимых! Любит носить её в садик, показывать и рассказывать. В АДК учишься доверять. Понимать, что нужно идти именно от ребенка – от его потребностей. Верить ему. Я убеждаюсь в этом каждый день, и всё равно у нас, у взрослых, установки, что мы больше знаем наших детей.
– Как изменилось ваше общение с приходом средств АДК?
– Мы узнали своего ребенка по-новому. Я начала понимать и осознавать, что он полноценный участник общения. Он может быть самостоятельным, понимать. За Яриком с введением АДК я начала замечать, что ему достаточно один раз сказать – он всё понимает. Я всё шучу, что даже его старшему брату с первого раза не всегда понятно, несмотря на то, что он нормотипичный. Конечно, это непростой путь, но когда ты понимаешь его, помогаешь ему высказаться – в его глазах столько благодарности, что это не описать словами.
– Мы узнали своего ребенка по-новому. Я начала понимать и осознавать, что он полноценный участник общения. Он может быть самостоятельным, понимать. За Яриком с введением АДК я начала замечать, что ему достаточно один раз сказать – он всё понимает. Я всё шучу, что даже его старшему брату с первого раза не всегда понятно, несмотря на то, что он нормотипичный. Конечно, это непростой путь, но когда ты понимаешь его, помогаешь ему высказаться – в его глазах столько благодарности, что это не описать словами.
– Как помогает визуальная поддержка с помощью символов?
– Бабушка Ярика живёт в другом городе, он её очень любит – мы общаемся по видео, но видимся не часто. Когда она приезжала, ему было очень сложно привыкнуть – он мог полдня к ней не подходить. И мы переживали, и бабушка расстраивалась. Наталья Михайловна подсказала распечатать фотографии значимых людей и составлять с ними социальные истории. Предупреждать его и показывать: «Сегодня вечером после садика приедет бабушка». Сейчас трудностей с этим нет! Кто-то из родственников приезжает, мы Ярику заранее объясняем. Звонок в домофон – и он бежит к двери встречать!
– Бабушка Ярика живёт в другом городе, он её очень любит – мы общаемся по видео, но видимся не часто. Когда она приезжала, ему было очень сложно привыкнуть – он мог полдня к ней не подходить. И мы переживали, и бабушка расстраивалась. Наталья Михайловна подсказала распечатать фотографии значимых людей и составлять с ними социальные истории. Предупреждать его и показывать: «Сегодня вечером после садика приедет бабушка». Сейчас трудностей с этим нет! Кто-то из родственников приезжает, мы Ярику заранее объясняем. Звонок в домофон – и он бежит к двери встречать!
– Как специалист по АДК помог освоить альтернативное общение?
– Я прошла в СШК курс по основам АДК, сама много изучаю, но на каждой консультации меня просто осеняет. Недавно мы купили новый аквариум для нашей черепахи – у Ярика, конечно же, большой интерес и море впечатлений. А Наталья Михайловна меня и спрашивает: есть символы нужные, чтобы Ярик мог на эту тему поговорить? И я в очередной раз убеждаюсь, что вроде и очевидные вещи, но специалист со стороны всегда подмечает больше. Ещё Наталья подсказала делать ревизию всех наших символов. Раз в три месяца проверять, что используется, что нет, что добавить. Чувствуется, что у профессионала очень чуткий и тонкий взгляд – каждый раз она подсказывает что-то новое.
– Я прошла в СШК курс по основам АДК, сама много изучаю, но на каждой консультации меня просто осеняет. Недавно мы купили новый аквариум для нашей черепахи – у Ярика, конечно же, большой интерес и море впечатлений. А Наталья Михайловна меня и спрашивает: есть символы нужные, чтобы Ярик мог на эту тему поговорить? И я в очередной раз убеждаюсь, что вроде и очевидные вещи, но специалист со стороны всегда подмечает больше. Ещё Наталья подсказала делать ревизию всех наших символов. Раз в три месяца проверять, что используется, что нет, что добавить. Чувствуется, что у профессионала очень чуткий и тонкий взгляд – каждый раз она подсказывает что-то новое.
– Как возможность общаться на новом «языке» повлияла на Ярослава?
– Он стал более открытым. Вы знаете, это надо заглядывать человеку в глаза. Это такая неподдельная благодарность, что мы его понимаем… Это не передать словами. Это благодарность недетская даже. Это не описать (убирает слезы). Теперь он знает, что может сказать и его поймут. Его услышат.
– Он стал более открытым. Вы знаете, это надо заглядывать человеку в глаза. Это такая неподдельная благодарность, что мы его понимаем… Это не передать словами. Это благодарность недетская даже. Это не описать (убирает слезы). Теперь он знает, что может сказать и его поймут. Его услышат.
– Что бы вы посоветовали родителям, которые только начинают осваивать АДК?
– От страхов мы никуда не денемся, надо просто пробовать. Главное – желание понять своего ребенка. Желание дать ему жить, выражать себя, настолько, насколько это возможно. Для этого сейчас всё есть. Обратиться за помощью, больше узнавать, посещать мероприятия и самим не закрываться. С себя нужно начинать. Никто не сделает это за нас. Нужна вера и время, но оно в любом случае того стоит.
– От страхов мы никуда не денемся, надо просто пробовать. Главное – желание понять своего ребенка. Желание дать ему жить, выражать себя, настолько, насколько это возможно. Для этого сейчас всё есть. Обратиться за помощью, больше узнавать, посещать мероприятия и самим не закрываться. С себя нужно начинать. Никто не сделает это за нас. Нужна вера и время, но оно в любом случае того стоит.
Ежегодно более 200 семей со всей России обращаются в «Социальную школу Каритас» и учатся впервые слышать и понимать своих детей. Сейчас мы сопровождаем семьи бесплатно благодаря грантам от фондов, но уже с 2024 года ситуация изменится. Без вашей помощи мы не сможем продолжать работу. Поддержите нас сегодня.
Помочь любой суммой
Другие истории наших семей
Елена Чернышева: «У Лёши появилась возможность выразить своё отношение к происходящему, чего раньше он был лишен»
Ирина Чуприна: «Даня уже не чувствует себя в стороне, он полноценный участник общения»
Юлия Николенко: «Иногда у меня опускались руки, но теперь я знаю – АДК начинается с терпения и любви»
Интервью подготовлено «Социальной школой Каритас» в рамках проектов «Время АДК» и «Центр АДК» при поддержке фондов «Абсолют-Помощь» и Владимира Потанина.
Ирина Чуприна: «Даня уже не чувствует себя в стороне, он полноценный участник общения»
Юлия Николенко: «Иногда у меня опускались руки, но теперь я знаю – АДК начинается с терпения и любви»
Интервью подготовлено «Социальной школой Каритас» в рамках проектов «Время АДК» и «Центр АДК» при поддержке фондов «Абсолют-Помощь» и Владимира Потанина.