«Мир рухнул, когда в роддоме назвали три страшные буквы – ДЦП. Врачи прямым текстом сказали: ребенок умер, его реанимировали, шансов нет, остается верить в чудо. Этому чуду 8 лет, зовут Даша, учится во втором классе. Пишет стихи и мечтает стать переводчиком», – Юлия Соколова, мама Даши, рассказала, каково это, когда несмотря на страшные прогнозы, ребенок все же находит возможность общаться.
– Когда вы узнали о диагнозе?
– Когда Дашенька родилась, все стало уже ясно. Врачи в роддоме сказали, что у нее ДЦП. Форма не из легких – с гиперкинезами. Со мной там вообще не церемонились, так и сказали: ребенок умер, реанимировали, но шансов ноль, надейтесь на чудо. Как раз в тот момент мы стали верить в чудеса, потому что они-то и начали происходить. Во-первых, меня убедили, что она никогда не станет пить грудное молоко, потому что у нее нет этого рефлекса. Я научила ее за раз! Прямо там, в реанимации! Я сказала ей: «Так, Даша, ты либо делаешь это, либо остаешься голодной». Первый год я проплакала, если честно. Я была не готова, что такое может со мной случиться. Да никто к этому не готов. Сейчас дочке уже восемь с половиной лет. Физически у Даши очень большие ограничения, она самостоятельно почти ничего не может делать: ни сидеть, ни стоять, ни ползать. Она не использует устную речь, но при всем при этом она невероятно умная девочка.
– Как вы общались с Дашей, когда она была младше?
– Все, что я могла делать с самого ее рождения – разговаривать. Меня пускали к ней в реанимацию, я читала ей стихи. Ровно через месяц нас выписали, и с тех пор мой рот не замолкал ни на секунду (смеется). Я постоянно что-то ей говорила, давала ей возможность тактильно ощутить все, что только можно. Господи, бедный ребенок, я не знаю, через что она прошла, я ей и тряпочками по коже водила, и щеточками, и колючками всякими. Скупала все развивающие игры и книги, постоянно ей все объясняла. К трем годам она уже знала весь алфавит и счет.
– Как Даша давала вам понять, чего она хочет?
– Есть такое, что мать просто чувствует своих детей. Я всегда ее понимала. Мы еще в раннем возрасте научились общаться так: предлагаю 2 варианта, правая рука – кулак, это «да», левая рука – ладонь, это «нет». По мимике понимала, если что-то не так. Я всегда знала, что нужно найти какой-то способ, чтобы не только я могла с ней коммуницировать, но и другие люди. Мы довольно долго ездили по специалистам и в больницу на реабилитацию, но поняли, что физически улучшений практически нет. Тогда я стала идти за Дашей. Головушка работает – все силы были брошены на головушку.
– Помните тот момент, когда вы поняли, что Даша способна на большее?
– Я всегда в нее верила, но вот однажды мы поняли, что Даша умеет писать. Мы разговаривали по видеосвязи с моим папой, и вдруг дочь указывает мне на магнитную доску. Я показываю ей буквы, а Даша кивает, эту поставить или другую. И вот так вышла надпись: «Деда, я балда». Мало того написала, так она еще с юмором и со смехом это все преподнесла! Мы с папой оба заплакали (вытирает слезы). А я на тот момент, действительно, иногда говорила: «Балда Ивановна». Ой, с тех пор я больше не употребляю таких слов. А то мало ли.
– Вы сказали, что Даша – второклассница. Она учится в коррекционной школе?
– В общеобразовательной. Мы до 7 лет работали с психологом и нейропсихологом, они нам говорили: «Ее успехи – это здорово, но на психолого-медико-педагогическую комиссию не надейтесь. Никто не поверит». Я боялась, что ей поставят умственную отсталость, страшно боялась этого диагноза. Поэтому мы с Дашей 2 года перед комиссией занимались и учились не покладая рук. Я каждое занятие записывала на видео, чтобы потом передать экспертам комиссии. И когда настал час X, я даже документы не смогла заполнить – руки тряслись. Хотя Дашу я убедила: «Мы идем показывать всем, на что ты способна». Они довольно быстро поняли, что Даша смышленая девочка, хоть и поначалу общались с ней по слогам. Дочь это, кажется, очень забавляло. Они попросили ее написать слово «молодец». Я решила усложнить задачу и выложила Даше не 2-3 буквы для выбора, а 10. Она написала «маладец». А я давай придираться: ну как можно забыть элементарные правила. Глаза экспертов нужно было видеть. Семилетняя девочка с ДЦП выкладывает буквами слова, а мама ее еще и поправляет. Даше дали программу для здорового ребенка. Она будет учиться, как все.
– Получается, Даша учится в обычной школе?
– Мы пошли в школу по прописке. Сначала я договорилась с администрацией на домашнее обучение. Но после 1 сентября Даша четко дала понять, что хочет учиться вместе со всеми. Хотя вот в чем странность: она раньше впадала в какие-то истерики от громких звуков, ростовых кукол, звонков; а тут все выдержала, еще и в класс попросилась. Я поговорила с учителем, с родителями и потом еще и с ребятами. Для меня было важно донести: Даша – обычный ребенок, просто общается по-другому, ее не нужно любить и не нужно жалеть, она просто ходит учиться, ее достаточно просто принять и относиться с уважением.
– Какое место в вашей жизни занимает альтернативная и дополнительная коммуникация?
– Когда мы с Дашей стали ходить в школу, и я говорю «мы», потому что мы ходим с ней вдвоем: она показывает, что делать, а я ей помогаю. Так вот, стало понятно, что нужен какой-то быстрый и удобный способ общения со сверстниками и учителями. Примерно в то же время на просторах интернета я и наткнулась на Социальную школу Каритас. Стала смотреть ваши вебинары для родителей, учиться. После каждого открывала для себя что-то новенькое. Записалась на бесплатную консультацию к Наталье Заморовой. Она нам предложила попробовать общаться с помощью коммуникативных таблиц и специальных символов. Это быстро, но дочь мне так и сказала: нужных слов там нет, красивых фраз не составишь. А Даше это очень нравится – использовать речевые обороты, писать витиевато. Тогда Наталья Михайловна подсказала нам идею с клавиатурой на бумаге. Удобно, но все равно еще не так быстро.
– Как у Даши складывается общение с одноклассниками?
– Первый месяц в школе был самым сложным. Дети же не умеют ничего прятать и стесняться. На какие только вопросы мы ни ответили: сломаны ли у Даши ноги, болеет ли она, почему она попала в аварию и т.д. Естественно, мы все объяснили. Теперь у Даши много друзей и даже есть поклонники. Один мальчик весь первый класс ее зацеловывал, обещал жениться. А вообще, бегаем на коляске в коридоре. Дети с ней носятся, сначала я катала и подстраховывала, теперь они сами: один катит, 10 подстраховывают, я только из класса посматриваю.
– Получается, Даша живет жизнью обычной второклашки?
– Она даже стала передавать записки другим детям во время уроков. Бывает, быстро все сделаем и сидим. Даша мне говорит: «Мам, хочу написать». Ну давай писать. Сидим пишем. Было что-то такое: «Богдан, ты умница». И просит передать. А я довольно строгая мама, еще и учитель по профессии. Но что поделать – приходится передавать записки (улыбается).
– Какие двери открылись перед Дашей благодаря АДК?
– Самое главное – общение в классе. В прошлом году, когда нужно было читать стихи наизусть, мы выходили к доске, и дочка звуками рассказывала, но было мало что понятно. В этот раз вижу: Даша занервничала. Я даже не сразу сообразила, что она хочет написать стихотворение. Даша расстроилась, заплакала. Дети к ней на переменке подбежали, выяснили, в чем дело. И потом на всех переменах помогали ей написать стихотворение по буквам (плачет). А недавно она и сама стала писать стихи. Получилось так: «Мама, ты моя зайка, бегаешь по красивой лужайке». Недавно сказала, что ей нравится английский язык и что хочет стать переводчицей. Мы попросили Наталью Михайловну сделать нам клавиатуру теперь на английском языке.
– Можете дать совет родителям, дети которых только начинают знакомство с АДК?
– Верить в своего ребенка. Знакомить его с окружающим миром, как здорового. Главное, разговаривать, чтобы ребенок слышал речь. И не нужно думать, что в годик показывать ребенку алфавит – это за гранью, ничего подобного. Действительно, рано или поздно это приносит результат. Главное – любить ребенка и верить в него.
Мы проводим более 120 консультаций ежемесячно. Наши специалисты обучают использованию средств альтернативной и дополнительной коммуникации несколько сотен семей в год. Благодаря вашим пожертвованиям мы сможем продолжить и в следующем году бесплатно консультировать каждого, кто обратится к нам за помощью.
Другие истории наших семей:
Наталья Алексеева: «Мне иногда кажется, что это сон. По вечерам мы с дочкой обсуждаем, как прошел день»
Юлия Кутовая: «Теперь мой ребенок знает, что может сказать и его поймут. Его услышат»
Елена Чернышева: «У Лёши появилась возможность выразить своё отношение к происходящему, чего раньше он был лишен»
Юлия Кутовая: «Теперь мой ребенок знает, что может сказать и его поймут. Его услышат»
Елена Чернышева: «У Лёши появилась возможность выразить своё отношение к происходящему, чего раньше он был лишен»
Интервью подготовлено «Социальной школой Каритас» в рамках проектов «Время АДК» и «Центр АДК» при поддержке фондов «Абсолют-Помощь» и Владимира Потанина.