Елена Чернышева: «У Лёши появилась возможность выразить своё отношение к происходящему, чего раньше он был лишен»

– Каким было ваше общение раньше?

– Как только Лёша научился ходить, стало понятно, что взаимодействовать с ним очень сложно. Например, если я начинала читать с ним вслух, он собирал всё, с чем играл, и уходил из комнаты. Такое поведение выбивало меня из колеи. До трех лет я безуспешно искала психологов, которые могли бы помочь, о специалистах альтернативной и дополнительной коммуникации я вообще не слышала. В три года я услышала о ПЭКС, как об обмене карточками, но мне показалось, что это не решение. Вот так мы провели до 4-х с половиной лет. Спасало то, что он тактильный – мы общались прикосновениями. Я постоянно искала специалистов и, наконец, нашла нейропсихолога, который всю жизнь работал с РАС и сразу нашел к Лёше подход. Когда я увидела, что он ей отвечает (не устно, а какими-то действиями, конечно) – не смогла сдержать слез. Она первая вступила с ним в контакт. В шесть лет на вопрос нейропсихолога: «Кем ты хочешь стать?», он выложил фразу: «Я хочу стать доктором». Но ни со мной, ни с кем другим он этого больше не делал. У меня сложилось убеждение, что она – специалист и ей это «дано», а мне – нет. Наше общение строилось на тактильных ощущениях, эмоциональном контакте и учёбе.

– Что было самым сложным в общении с ребенком до введения АДК?

– Когда он был совсем маленькими, я заметила, что он реагирует на бабушкино: «Пойдем есть кашу». Если я говорила это же – реакции не было от слова совсем. Зато бежал в ванну, когда я говорила: «Лёша, пойдем купаться». Это полностью сбивало меня с толку. С одной стороны специалисты мне говорили: «Не понимает обращенную речь», с другой – это. Мне утверждали, что он не понимает, что у него «нет целевого поведения». При этом, дома он мог вернуться в ванну за забытой вещью. Я спрашиваю: «Это целевое поведение?», мне отвечают – конечно. Говорили, что у него нет концентрации внимания, при этом, он мог складывать батарейку в телефон и закрывать крышку 40 минут – пока не сделает. 40 минут! Мне было очень тяжело от этой неопределенности.

– Изменилась ли ситуация, когда Лёша пошёл в школу?

– Начало школы стало для нас очень травматичным опытом. Специалисты не владели никакими средствами общения, никак не могли вступить с ним в контакт. И меня не слушали. При том, что теперь я знала, что может мой ребенок. Мне пришлось заниматься его образованием фактически самостоятельно, адаптировать школьные предметы и показывать учителям, как с ним работать. В школе это встретили с полным безразличием. Но помогло видео занятий с нейропсихологом – когда они увидели, что Лёша отвечает и делает, они хотя бы перестали препятствовать. До конца не веря и не понимая, он хотя бы приняли, что такое возможно. И это стало одной из поворотных точек. Но на тот момент это всё ещё не была АДК, это было императивно – я говорю, ты делаешь. Как я потом поняла, АДК – это намного глубже.

– Откуда вы узнали об альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК)?

– Об АДК я впервые услышала в блоге одной из мам, но тогда для меня это было совершенно непонятно. Я видела, что происходит что-то очень крутое, но не понимала, как это, и даже что это. Я начала искать информацию, но нигде как будто не было информации «с нуля». Более того, чаще речь шла о детях, которые по речевому развитию сильно отличались от моего ребенка. Я видела, что это про других детей, и не могла связать, как это всё применимо к нему. Впервые я начала понимать глубже про АДК, когда нашла методичку от Центра лечебной педагогики. Важнее всего для меня был посыл, что люди, не владеющие речью, могут понимать обращенную речь. Это вызвало у меня сильнейший отклик, потому что всю жизнь меня как будто слепо убеждали в обратном. В этой методичке я впервые встретила идею, что речь и коммуникация – это не одно и тоже. Я считала, что если мой ребенок не ошибается ни в падежах, ни в грамматике, имеет богатый пассивный словарь и так далее – то у него есть все способности. Но ведь он не может этим пользоваться. Эта разница у меня никак не укладывалась в голове. Жалею, что до этого я встречала кучу статей, которые только подкрепляли мои заблуждения. Когда я нашла ваш курс «Свобода общения» в Интернете, у меня наконец начали складываться все пазлы. Это было так системно и просто изложено! А в начале лета 2023 попала на сопровождение в Центр АДК к Марии Филипповой.

– С чего началось ваше знакомство с АДК?

– Мы начали вводить АДК со специалистом. Когда Мария показала мне жест «нет», случилось отчаяние. Представьте: мой сын с аутизмом, привыкший к одному укладу жизни, увидел маму, которая вдруг начала показывать какие-то непонятные вещи, какие-то карточки, жесты… он вообще испугался. Не понимал, что происходит. Мне было тяжело, но внутри я чувствовала, что мы движемся правильно. Просто нужно больше пробовать. Мария подсказала, что может помочь социальная история – с помощью неё мне удалось объяснить ребенку, что это за «пиратский» жест, что он значит. После этого Лёша начал использовать жест «нет» уже через день.

– Как вы общаетесь сейчас – после введения АДК?

– Сейчас Лёша очень активно использует символ нет (смеется). Мы общаемся с помощью базового словаря от СШК, иногда я подключаю ситуативный. Теперь мы можем обсудить любую ситуацию. Летом у нас была прогулка на катере, и когда после я просила: «Прокатимся еще раз?», он ответил: «Нет». Оказывается, ему не понравилась гулять по той стороне реки. Оказывается, там ему было «страшно» и «медленно». Всё это он показал мне на базовом словаре. Он смог мне сказать, что ему не понравилось и почему. Мы всё обсудили! Раньше я бы просто «потащила» его кататься снова, и это был бы неизбежный стресс.

– С какими трудностями вы столкнулись, когда осваивали «новое общение»?

– Меня смутило, что в АДК используется другая грамматика. Все глаголы в неопределенной форме. Мой ребенок грамотный, как я буду учить его этому? Это же не просто шаг назад, это несколько уровней назад. Но позже, гораздо позже я поняла, что язык другой – и грамматика тоже может быть другая. И в этом нет проблемы. Мне пришлось перестроиться, принять грамматику, принять, что не все слова должны быть проиллюстрированы символами. Научиться моделировать и самой использовать АДК. Это было самое большое препятствие, но встреча со специалистом помогла воплотить теорию в практику. Сейчас для меня главное препятствие, что мой ребенок, в том числе в силу особенностей, привык к определенному распорядку, к определенному «общению», которое, на самом деле, общением не было. Это мешает нам, но сейчас у меня хотя бы есть путь, знания и инструменты. И я понимаю, как ему помочь. Это невероятная ценность.

– Как вы думаете, как АДК повлияла на жизнь Лёши?

– Мария как-то сказала мне, если он сразу и так активно начал использовать жест «нет», у него была огромная внутренняя потребность в этом. Я так не думала. Я считала, что у него есть возможности отказаться или что-то сказать. Сейчас я вижу, что для него это кардинально важно. У него появилась возможность выразить своё отношение к происходящему, чего раньше он был лишен. Он ведь мог выбирать в каких-то заданных ему условиях. Заданных извне. А теперь он стал свободен. И я, конечно, хочу развивать это. Внести возможность общаться в каждую сферу его жизни. Самая главная цель, в которую мне пока тяжело поверить, но к которой мы всё равно идём – это чтобы инициатива общения во многих случаях исходила от него. Столько, сколько ему самому нужно.

– Что бы вы порекомендовали родителям, которые только начинают или боятся вводить АДК?

– Изучить курс «Свобода общения». Он ответит на многие вопросы или хотя бы поставит новые! Бывает так, что поставленный новый вопрос тоже двигает вперед. Любое сомнение нужно толковать в сторону альтернативной коммуникации. То есть если вы сомневаетесь, нужно это вашему ребенку или нет, сделайте выбор в пользу АДК. Не останавливайтесь, продолжайте изучать. Не отметайте категорично. Оставьте это, как возможность!

Интервью подготовлено «Социальной школой Каритас» в рамках проектов «Время АДК» и «Центр АДК» при поддержке фондов «Абсолют-Помощь» и Владимира Потанина.