Ольга Харитонова: «И вдруг мы поняли, что наш ребенок может, знает и понимает гораздо больше, чем мы понимаем его»

— Как узнали об Альтернативной и Дополнительной Коммуникации и поняли, что вам это нужно?

— Роды Кирилла были тяжелыми, хотя он родился вовремя. Тяжелая гипоксия, месяц в реанимации, ИВЛ. Все последующие события, конечно, связаны с этим. Когда он начал расти, мы поняли, что у ребенка идет нарушение, потому что самостоятельно он почти ничего не делал. Практически не было захвата рук — так его и нет до сих пор. Сейчас он может недолго удерживать игрушки, может повернуться на живот с живота, и, в общем-то, на этом почти все наши «умелки» заканчиваются. Но мы заметили, что у ребенка есть интеллект. Еще в год, как и все дети, он капризничал в непонятной для себя ситуации — мы тогда много ездили. А когда возвращались и заезжали в город — он смотрел вокруг, узнавал обстановку и сразу замолкал. Он знал, что едет домой. Мы с детства занимались с карточками Домана, смотрели видео-читалки, чтобы был словарный запас. Но в тот момент мы даже не понимали, умеет ли он читать, понимает ли нас, потому что двигательные функции, в том числе мышцы лица, сильно атрофированы. Нам всегда казалось, что он понимает, но насколько это было глубоко? Не знали.

— Как вы узнали, что Кирилл всё понимает?

— Когда Кириллу было 4,5 года, мы поехали к нейропсихологам в Москву — и вдруг поняли, что наш ребенок может, знает и понимает гораздо больше, чем мы понимаем его. Дальше мы стали искать способы общения с ним. Начали с жестов — левая рука у нас была «Нет», правая «Да», но физически ему это было тяжело. Потом появились карточки «Да-Нет», а полтора года назад я наткнулась на сайт «Социальной школы Каритас» и увидела, что здесь проходит обучение по АДК. С этого началась моя история с альтернативной коммуникацией. Начались наши встречи с Натальей Михайловной Заморовой, она давала определенные задания, потому что как это всё организовать, как это сделать частью жизни, я не понимала. Вопросов было больше.

— С чего вы начали работу со специалистом по Альтернативной и Дополнительной Коммуникации?

— Мы начали составлять базовый словарь. Мне задали вопрос: «Какие вам нужны слова?», — и тут начался ступор. Я понимала, что не умею общаться со своим ребенком. Что, по ощущениям, до этого у меня был разговор «с пустотой». Да, это звучит страшно, но так происходит, когда нет никакой отдачи, даже эмоционального отклика. Ведешь монолог, как с малышами. Вместе со специалистом и Кириллом мы создали первый базовый словарь — хочу/не хочу, есть, пить, играть, ещё. И диалог пошел — теперь он мог сказать, что хочет «еще пить», «еще есть» или «не хочет». Сейчас он уже просит: «мама, дай мне ____». Это всё было постепенно — поначалу я специально создавала ситуации, в которых он мог попросить с помощью символов. Мы садились, рядом лежали планшет и коммуникативные доски, Кирилл у меня на коленях. Я жду от него реакции: Кирилл тянется и показывает: «Мама, включи планшет». Я включала тихо. «Мама, громче», «Еще громче», — я включала. Потому что через «да-нет» мы уже могли общаться, хотелось, чтобы он мог не только отвечать. Еще до общения с Натальей Михайловной у нас была матрица 6×6, где он мог составлять слова по буквам и, в принципе, мог ответить на любой вопрос. Сейчас мы используем текстовые таблицы для составления фраз, а символьные — когда нужен быстро какой-то ответ.

— Как изменилось ваше общение после освоения АДК?

— Раньше у нас многое было на уровне эмоционального понимания — насколько он, опять же, мог показать эмоции. Чаще это были негативные вокализации, недовольства, что ему что-то не нравится. А сейчас он может сам выбирать, что-то попросить, сказать «ещё», что-то показать. Мы сейчас очень много над этим работаем. Словарный запас у него большой благодаря дополнительным занятиям. У него отличная память, он все запоминает. На сегодня он выучил полностью таблицу умножения, таблицу деления, решает уравнения на все действия и учится во втором классе. Мы много занимаемся, даже поем песни вместе. Я нарезаю ключевые слова песен, мы садимся и он начинает показывать — я пою, потом он показывает и продолжает. Ему очень нравится! Иногда я приглашаю аниматоров, заранее их предупреждаю, проговариваю — поем вместе, играем вместе — полностью работаете с ребенком. Кирилл очень любит делать что-то со мной — последний раз мы составляли поздравления. На 8 марта у нас было текстовое поздравление, а на 23-е февраля в стихах. Мы выучили этот стих, он наизусть собрал его и поздравил папу. Это был для папы сюрприз (улыбается). Ещё очень помогли коммуникативные истории. Когда я сделала коммуникативную историю первый раз про поездку в Питер — у нас ушли многие страхи. До этого он плакал перед энцефалограммой, а после истории спокойно лег, подождал, пока все сделают. Он понял, куда он едет, что с ним будет. Что ничего страшного нет — и это реально помогло.

— Какие цели в освоении АДК у вас есть сейчас?

— В прошлом году я узнала об айтрекере — устройстве для управления компьютером с помощью взгляда. Мы протестировались в Центре АДК и Кирилл сразу же понял, как управлять, как это работает. Потом у нас был второй опыт с игровым айтрекером — потому что я боялась, что не специализированный айтрекер может не подойти моему сыну. Но когда мы точно поняли, что у Кирилла получается, нам повезло. Нашелся спонсор, который подарил нам айтрекер, ноутбук, и теперь дома мы стараемся осваивать. Пока на уровне игры, потому что не так просто дается, но будем стараться дальше. Кроме этого, развивать текстовую и символьную коммуникацию. У меня есть задумка адаптировать книгу с помощью символов, которая интересна Кириллу. С радостью отправлю ее вам, потому что это поможет не только Кириллу, но и другим детям с особенностями втянуться, приобщиться к процессу, улучшить качество жизни. Жить в информационном вакууме, не только потому, что ты не можешь, но и потому что тебя не понимают, это неправильно.

— Что бы вы посоветовали родителям детей, которые только начинают вводить АДК или по каким-то причинам бояться это сделать?

— Надо понимать, что не каждый раз ребенок готов идти на контакт. Его самочувствие тоже сказывается — и это сложность номер один. Вроде настроишься, подготовишься: «Кирилл, чем будем заниматься?». Он смотрит на мультфильмы, вроде бы выбрал, включаешь — показывает недовольство. Оказывается, пока включали, уже передумал, а может быть не смог попасть из-за моторики в нужный символ. Поэтому начинать надо с простого, не требовать много. Всегда должен быть координатор, самостоятельно это тяжело. Какие-то простые вещи ты просто не понимаешь, а когда появляется рядом опытный специалист, всё начинает идти гораздо быстрее. Сейчас Кирилл и с учителем использует АДК, и для аниматоров мы готовим отдельные доски. Я стараюсь максимально, когда есть возможность, чтобы не только со мной и с папой он мог общаться. Хочется, чтобы любой приходящий человек понимал, что это такое. Все с интересом тестируют, с интересом узнают, что это действительно работает, что Кирилл им может ответить и понимает. Поэтому я всем говорю, если ваш ребенок молчит, это не значит, что ему нечего сказать. Если мы его не понимаем, это не значит, что он не понимает нас. И, конечно, любите своих детей. Ищите подходы, чтобы ребенок мог не только получить то, что ему дают, но и сам мог попросить. Чтобы он действительно мог начать общение. Раньше и у нас тоже было — предложишь, спросишь, «да-нет» и всё. А сейчас недавно мы делали вместе Кириллу книгу «О себе». Дошли до раздела семья — и я спрашиваю: «Кирилл, а кто тебе дорог?». Тут у него начали гореть глаза, и он быстро собрал: «Мама, папа, Никита, Лена». Ради таких моментов стоит этим всем заниматься.

Интервью подготовлено «Социальной школой Каритас» в рамках проекта «Центр АДК». Проект реализуется победителями конкурса «Точка опоры» благотворительной программы «Эффективная филантропия» Благотворительного фонда Владимира Потанина.