Жить до 5 лет с одним диагнозом, чтобы в один день узнать — твой ребенок может никогда не заговорить. Юлия Николенко, мама десятилетней Вики, рассказала, как они осваивали альтернативную коммуникацию и что помогло не сдаться.
— С чего началось ваше знакомство с АДК?
— До 5 лет мы жили с ДЦП и я питала надежды, что вот сейчас Вика заговорит и все будет хорошо. Но нас ждал еще один диагноз — синдром Ангельмана. В 99% случаев этот диагноз предполагает в будущем полное отсутствие речи. Это меня поразило. Тогда я впервые заинтересовалась средствами АДК. Прочитала в интернете, даже скачала символы, распечатала по всему дому действия дочери с ее фотографиями. В общем, начала так активно и напористо от Вики требовать отдачу, результата, а от нее такой протест пошел. Я поняла, что что-то делаю не так, перегибаю. Сейчас я вижу, что у меня просто не хватало знаний. Теории много можно найти, там все быстро и хорошо, но ничего нет про особенности именно моего ребенка. Поэтому на практике — все сложнее.
Потом мне рассказали о «Социальной школе Каритас», я попала на консультации к Наталье Заморовой. Она стала меня направлять, мы разработали базовый словарь индивидуально для Вики, с учетом всех ее особенностей. А не просто такой, какой мне хотелось бы. Вика действительно заинтересовалась, начала сама проявлять инициативу и это меня очень порадовало.
— Как вы думаете, почему у Вики появился интерес? В чем было различие до и после консультаций?
— Самое главное сейчас, что Вика поняла ценность общения. Была проблема, что она не осознавала, зачем ей это вообще нужно. Ее и так прекрасно понимают дома: интонации, какие-то ее истерики и капризы. Сейчас, когда она что-то пытается сказать интонацией, я ее сразу подвожу к книжечке или коммуникативной доске и она уже быстро так смотрит, выбирает нужную карточку и я понимаю — ага, мультики будем смотреть.
До консультации со специалистом мне хотелось от Вики большой отдачи. Я ей прямо говорила — «Вика, покажи!», «Вика, я не поняла!». Я сейчас понимаю, что у нее еще тогда были какие-то малейшие сигналы: могла посмотреть в сторону карточки, могла пальчиком показать, а мне нужно было, чтоб она мне карточку в руки дала. Наталья Михайловна сказала, что так не нужно. Что мы очень аккуратно должны чувствовать ребенка. Ничего не требуем, подстраиваемся. Допустим, если она не хочет вообще смотреть на символы или визуальное расписание, я начинаю это переводить в игру: что-то проговариваю, что-то делаю сама и она заинтересовывается!
Мы и с мужем можем между собой общаться иногда с помощью символов, чтобы она видела, что это не только ее так «учат».
— Каким было ваше общение с Викой до введения АДК?
— Вика общалась только мимикой, интонацией и жестами, но не в классическом варианте (не может в силу слабой моторики). Близкие научились считывать ее сигналы, но окружение в школе или садике — нет. Вика у меня девочка с характером, если ее не понимают, начинает злиться. Может бурно реагировать — раскидать, поломать что-то. С АДК этот всплеск заменяется на то, что она ищет, что хочет сказать, выбирает нужную карточку. То есть у нее мозг загружен, переключен на другую деятельность — не злиться, а показать нужное слово или символ.
— Как выглядит ваше общение сейчас — спустя год после введения АДК?
— Раньше у Вики случались истерики, когда мы выходили из дома. Она могла встать и стоять, потому что не понимала, куда ее ведут. Я все проговаривала, объясняла, что идем в любимый бассейн или кататься на лошадке. Она слушала, но не воспринимала. Когда появились символы, мы начали делать визуальное расписание: допустим, сейчас мы едем в бассейн на метро. Я ей показываю: бассейн, метро, купаться. Потом едем домой на такси. Ей, видимо, визуально легче воспринимать информацию, она идет уже с удовольствием.
Хорошо помогают социальные истории. Они у нас развешены в квартире. Например, на кухне: присесть — покушать — попить — убрать тарелку. Когда идем на улицу я беру с собой небольшую бумажку с символами, как вести себя в магазине или как правильно переходить дорогу. На светофор она обычно не смотрит, если ей нужно — несется вперед, мне приходилось ее удерживать. А когда я ей даю социальную историю, она начинает задумываться, что остальные люди тоже стоят и ждут, они тоже на картинке есть, потом загорается зеленый свет и мы идем. Бывают, конечно, такие случаи, когда она не хочет брать карточки, балуется или смеется, но я вижу, что для Вики социальная история — это выход.
— Как в школе дела с АДК?
— Вика в школе третий год, первые два — не особенно складывалось, так как не было специалиста по альтернативной коммуникации, просили даже не складывать ей в рюкзак карточки. Я объясняла, что для нас это важно, просила учителя использовать всего несколько для общения — «идем кушать» или «идем в туалет». Нам в итоге пошли навстречу, поэтому минимальный набор АДК у Вики с собой был. Сейчас пришла новая учительница, она очень хорошо отреагировала на АДК. Мы даже сделали табличку с мультиками на выбор: учительница заказала 25 карточек разных, чтобы дети могли выбирать и смотреть во время перерыва. Ну и визуальное расписание тоже всегда с ней. У нас есть книжечка: что нужно сделать и что сделано. Когда я Вику забираю из школы, вижу, что она читала, кушала, пила и еще иногда приносит поощрительную бабочку — это уже инициатива учительницы. Вика очень радуется.
— Как пришла идея сделать коммуникативный паспорт?
— Я пришла в «Социальную школу Каритас» на вебинар про коммуникативный паспорт и мне очень понравилась идея, что можно всю информацию о Вике и ее интересах структурировать в одном месте, чтобы эта книжечка всегда была у нее в рюкзаке. Новый учитель в класс пришел или волонтеры пришли посидеть с Викой, они легко могут узнать, что Вике нравится или не нравится, о чем с ней можно поговорить. Например, она любит, когда ее спрашивают про домашних питомцев или про занятия в бассейне. Самое главное, что паспорт будет пополняться по мере взросления.
— С какими сложностями вы сталкивались при введении АДК?
— Да, у нас сейчас такой диалог получается, что все очень радужно. В целом, конечно, у Вики большие успехи за год, но это не простой путь. Иногда у меня просто руки опускались, но я сейчас понимаю, что АДК начинается с терпения и любви.
Самое главное — осознавать, что трудностей будет много и нужна большая работа над собой. Не раздражаться очень сложно. Вика много карточек порвала, все эти расписания тоже сорваны со стен были не раз.
Я начала работать над собой, читать методики, как контролировать свои эмоции, оставаться в равновесии. Помню, как брала тонкую резиночку, наматывала себе на руку и, когда мы начинали с Викой заниматься и я чувствовала, что раздражаюсь, брала и щелкала себя этой резинкой по запястью. Это был мне сигнал, что я должна вернуться в состояние равновесия, чтобы не показывать дочери, что я на нее сержусь.
Мне еще очень помогла работа с психологом. Я обращалась к Шахнозе из «Социальной школы Каритас». Она меня научила справляться с эмоциями и лучше понимать Вику. Мой ребенок в принципе воспринимает мир по-другому, это важно осознавать.
— Какие у вас сейчас цели в альтернативной коммуникации?
— Мне бы очень хотелось, чтобы был набор Викин АДК всегда с собой, чтобы она могла при желании объясниться с людьми в кафе, в магазине. Чтобы она смогла социализироваться настолько, чтобы общаться без меня с окружающими.
— Какие советы вы бы дали родителями неговорящих детей, которые по каким-то причинам боятся начать общение с помощью средств АДК?
— Главное — начинать с самого маленького, с самого простого. Запастись прочными материалами, которые сложно испортить и, конечно, терпением. Важно не отчаиваться, довериться профессионалам и не ждать больших достижений за короткий срок. Посмотрел ребенок на нужную карточку — это уже победа, не важно, что она её не взяла в руки или не положила в правильное место. Все получится, нужно только терпение.
«Социальная школа Каритас» бесплатно помогает каждой семье, которая нуждается в помощи и поддержке специалиста по АДК. Чтобы школа могла существовать и оказывать системную и доступную помощь, нам нужна ваша поддержка. Даже небольшое, но регулярное пожертвование, поможет нам обеспечить работу и поменять жизни сотен семей. Поддержите нас сегодня!
Отправить любое пожертвование
Смотрите также
«Свобода общения»: бесплатный онлайн курс по Альтернативной и Дополнительной Коммуникации для родителей
Истории пользователей АДК. Анна Шабанова: «Я уважаю решение Алисы отказаться от чего-то, сказать „нет“. Она стала чувствовать себя более уверенной и самостоятельной»
Мастерская для изготовления средств АДК в Санкт-Петербурге
Интервью подготовлено «Социальной школой Каритас» в рамках благотворительного проекта «Время АДК» при поддержке фонда «Абсолют-Помощь». Если вы хотите стать героем следующего интервью, напишите на почту pr@caritas-edu.ru.
