Ирина Морозова: «Обычно, как говорят, если ребенок начал говорить, значит начал. У нас – нет. У нас “начал говорить” произошло только после жестов»

– Как вы узнали об АДК и почему появилась такая потребность?

– С рождения Илья развивался более-менее нормотипично, с 8 месяцев мы поняли, что он не лепечет. Начались медикаментозные поддержки, а дальше к 1 году он не заговорил, как полагается. От врачей мы слышали: «нормально, ждем», «мальчики ленивые», «глазки-то умные, все будет хорошо». И я решила подождать еще немного, но в 1.3 года чуда не случилось. Тогда я начала активные действия – поход по врачам и мы узнаем, что при родах действительно была гипоксия, и всё это последствия гипоксии. Нужна реабилитация, поддержка – мы начинаем обращаться в различные центры (пока об АДК речи не шло). У Ильи речевые, моторные нарушения – слабые мышцы, в том числе речевые, ему сложно жевать твердую и жесткую пищу. Руки, ноги намного слабее. Есть и сенсорные нарушения – гипочувствительность, он как бы слабо ощущает свое тело. Зрительная и слуховая система тоже от этого страдают.

К полутора годам Илья начал понимать обращенную речь, но к двум годам всё еще не говорил. В 2.4 появились первые слова – их было 4. На одной из реабилитаций логопед начала показывать какие-то жесты, и я понимаю, что мой ребенок начинает схватывать. Влёт! Но где и как подбирать жесты – не знаю. Той же осенью мы перешли из детского сада в службу ранней помощи, где встречаем прекрасного дефектолога. Она начинает подсказывать, где искать информацию, мы вводим жесты. Ребенок схватывает легко, а почему? Да потому что желание общаться – ваго-о-он! Он всё понимает, у него сохранный интеллект, он хочет, но не может. Тогда же я увидела пост в одной из групп, что можно пройти бесплатную консультацию по альтернативной коммуникации в «Социальной школе Каритас». После первой же встречи с Натальей Михайловной Заморовой мне как будто дали зеленый свет – я поняла, как это делать, где брать жесты. Как только Илья понял, что мама его понимает – все пошло. Сейчас он даже сам жесты придумывает, а я гадаю, что он имеет в виду (смеется).

– Как изменилось ваше общение с вводом жестов?

– Буквально за два месяца усиленной работы – мы и вводили жесты, ходили на занятия, прошли курс медикаментозной поддержки – в феврале пошла речь. Конечно, это были отдельные слоги, словоподобные звуки, например, «домой» – «ой». Попробуй пойми, что это такое за «ой»? А когда он вместе с этим показывает жест «домой», я всё понимаю. Сейчас у нас небольшая база жестов – около 70-ти слов, но этого хватает для жизни. А если чего-то не хватает, то я добавляю. Либо он сам придумывает! Вот недавно «вертолет» сам придумал (смеется). Ребенок очень много вокализирует – ему надо это «выплеснуть» – и жесты, и мимику использует, и интонацию. До жестов мы не могли перепрыгнуть этап 4-5 слов. Обычно, как говорят, «если ребенок начал говорить, значит начал». У нас – нет. У нас «начал говорить» произошло только после жестов.

– Как графические символы АДК помогают вам в общении?

– Мы обратились в один из логопедических центров, и так его впечатлили занятия там, что пришлось уже думать, как ребенку донести, что мы будем ходить туда не каждый день? Я уже на тот момент знала о визуальных расписаниях, посоветовалась с дефектологом в службе ранней помощи и с Натальей Михайловной – мы начали с отдельных символов, потом выстраивали один день, потом до трёх дней дошли, потом к целой неделе. Конечно, я обозначаю только знаковые моменты: поход в садик, в центр и так далее. Стараемся каждое утро проговаривать, какой у нас день недели, куда мы идем, что надеваем. Илье, как и каждому ребенку, конечно со временем надоедает. По началу у него много впечатлений, и карточки он сам подсовывает, и меня за руку подводит, но постепенно интерес падает. Сначала у нас были были разноцветные браслеты по дням недели (пока Илья не отказался их надевать). Потом были разноцветные вагончики на каждый день, теперь мы сажаем в эти вагоны разноцветных пассажиров (пассажиры у нас – герои-мультиков). Сейчас у нас есть несколько коммуникативных книг, он любит их листать, иногда может подойти показать на какую-то карточку. Например, он был в восторге от символа «ходить по лужам».

– Мы пробовали составлять социальные истории – потому что всё, что связано с медициной, конечно идёт непросто. Уколы, посещения врача, больницы. За неделю до очередной прививки я распечатала символы с врачом, укольчиком. Я ему рассказывала, показывала, и даже когда мы уже были в кабинете, я ему прямо там на небольшом планшете выстраивала последовательность, что будет: сейчас – «укольчик», потом – «ням-ням». И он довольно мужественно всё вытерпел. Мы сразу пошли, купили вкусняшку и сели ждать. Я ему опять показываю – сейчас «ждать». И сначала всё было хорошо, но одна из двух прививок дала тяжелую реакцию – его рука распухла до локтя. Несколько дней у него была распухшая рука, он не мог не двигать, не играть нормально – и он это запомнил. Поэтому теперь даже с моими объяснениями поход к врачу остается непростым мероприятием. Тем не менее, я всегда говорю, зачем и куды мы идем. Если там будет больно – я анонсирую, если будет укол – я анонсирую. Да, он кричит сейчас, но для него это уже не внезапность. На перспективу он поймет, что надо немного потерпеть и всё пройдет. У нас есть символ «поликлиника» – это значит, что укольчика не будет. Я так и показываю: «врач» – будет, «укольчика» – не будет!

– Какие цели в Альтернативной и Дополнительной Коммуникации есть сейчас?

– Во-первых, социальные истории. У Ильи много что вызывает аллергию, хочется ему на примере социстории объяснить, почему ему нельзя есть определенные продукты. Те же самые истории – как вести себя на улице. Потому что он до сих пор еще убегает, может выбежать на дорогу. Сейчас он уже на том этапе, когда схватывает символы – мне достаточно показать, объяснить, и ему будет понятнее. Конечно, в целях расширение словаря, поддержка. АДК ведь можно вводить в жизнь через игры. Например, у нас есть в книжке «автобус» и «троллейбус», и пока мы ждем транспорт, он угадывает, кто подъезжает. Сравнивает: «ага, у этого нет усов, а у этого есть». Я каждый день для себя открываю новые возможности, где и как эти карточки можно применять. Дома, в больнице, на улице и других местах.

– Что бы вы посоветовали родителям, чьи дети не могут использовать речь и нуждаются в АДК?

– Если вы только задумываетесь, есть ли проблема – сходите на консультацию к специалисту. Лучше сходить, спросить 10 раз и убедиться. Сейчас много консультаций онлайн – не обязательно брать ребенка с собой, не бойтесь спрашивать. АДК – это не какая-то особенность, этого тоже не стоит бояться. Однажды я даже от специалистов слышала: «зачем вы ввели жесты? это же для аутистов» или «рано вы жесты ввели, я бы год еще подождала». А для чего? Чтобы ребенок еще год страдал и рос без возможности выразить себя? Я на своем примере вижу, что жесты оказали только положительный эффект. Илье действительно помогла АДК – у нас ушли многие поведенческие проблемы, улучшилось понимание речи. Теперь я лучше понимаю своего ребенка. Раньше Илья просился открыть шкаф (там у нас лежали краски, пластилин, раскраски) – я не понимала, что конкретно он хотел. После введения жестов, он мне спокойно показывал: «я хочу лепить» или «я хочу красить». И это было классно! Пластилин – сложное слово, он не может его еще сказать, но может показать жестом. АДК дает такую возможность! Поэтому слушайте, прежде всего, свое сердце и своего ребенка – что ему нужно и что откликается.

«Социальная школа Каритас» бесплатно помогает каждой семье, которая нуждается в помощи и поддержке специалиста по АДК. Чтобы школа могла существовать и оказывать системную и доступную помощь, нам нужна ваша поддержка. Даже небольшое, но регулярное пожертвование, поможет нам обеспечить работу и поменять жизни сотен семей. Поддержите нас сегодня!

Проект реализуется победителем проекта "Точка опоры" благотворительной программы "Эффективная филантропия" Благотворительного фонда Владимира Потанина.