Монолог мамы незрячего ребенка с тяжелыми множественными нарушениями. Айгуль Хазеева о принятии, альтернативной коммуникации и вере в своего ребенка.
Спасательный круг
Я столкнулась с тем, что педагоги не знают, что делать с моим ребенком. Тяжелая жизненная ситуация, ребенок с ТМНР, незрячий, аутичный, ДЦП, грубая задержка речи и развития, интеллектуальные нарушения. Когда пошел пубертат, поведение сильно ухудшилось. Он стал игнорировать учителей, пошла даже агрессия на людей и самоагрессия. Отказался ходить в школу. Он бил себя по голове, кусал себя и окружающих…
«Все слепые такие», «все они одинаковые», «у вас нет шансов к общению», – слышала раньше. Ребенок не разговаривал, редкая эхолалия и то – только за мной он повторял. От нас отказывались центры реабилитации и центр патологии речи. Я же понимала, что мой ребенок не просто незрячий, он еще и с РАС, а этот момент игнорировали педагоги. Ему не нужны были няньки-педагоги, ему нужны были специалисты. «Нереально», «вам потребуется много лет, но у вас нет шансов», – слышала я в ответ.
На этом я решила остановить занятия с педагогами школы и перевела его на семейное обучение. Я всегда хотела показать специалистам, что мой ребенок способен на многое, способен на общение и понимание. Я начала обучаться всем возможным направлениям и случайно увидела сайт СШК, с незнакомой мне ранее альтернативной коммуникацией.
На этом я решила остановить занятия с педагогами школы и перевела его на семейное обучение. Я всегда хотела показать специалистам, что мой ребенок способен на многое, способен на общение и понимание. Я начала обучаться всем возможным направлениям и случайно увидела сайт СШК, с незнакомой мне ранее альтернативной коммуникацией.
Я навсегда запомню нашу первую встречу с Натальей Михайловной. Два года назад я обратилась за помощью с вопросом: «Как же мне коммуницировать с ребенком. Возможно ли это вообще?» Она сказала: «Всё возможно». Наталья Михайловна вселила уверенность в меня, в мои силы. Её речь стала спасательным кругом и отправной точкой. На протяжении года я смирялась с мыслью, что мне нужно научиться всему самой. Процесс шел.
Для нашего ребенка нет готовых решений. Нет готовых материалов. Наталья стала маяком и подсказала в каком направлении работать. Она помогла запустить мои мысли. У меня возникло множество идей, как адаптировать материалы для незрячего.
Для нашего ребенка нет готовых решений. Нет готовых материалов. Наталья стала маяком и подсказала в каком направлении работать. Она помогла запустить мои мысли. У меня возникло множество идей, как адаптировать материалы для незрячего.
Теперь я уверена, что это возможно
АДК помогает развить коммуникативные навыки, а для детей это важно в первую очередь. Многие родители этого не понимают. Я часто слышу: «Мне достаточно того, что мой ребенок ведет меня за руку», «мне достаточно, что ребенок показывает пальцем». Для меня этого недостаточно. Ребенок должен уметь сообщить о своих желаниях, и если он не может делать это речью – нужен иной инструмент. Для своего ребенка я нашла способ.
АДК мы начали с простого использования в быту, а не с учебы. О каких академических знаниях может идти речь, если человек элементарно не может себя обслуживать?
АДК мы начали с простого использования в быту, а не с учебы. О каких академических знаниях может идти речь, если человек элементарно не может себя обслуживать?
Мы адаптировали окружающую среду в доме для моего сына. Кроме того, мы используем кнопочную систему коммуникации – это помогает и в общении и в закреплении речи. Ребенок с тяжелыми интеллектуальными нарушениями нуждается в повторении фраз, кнопки позволяют многократно повторять, даже механическое запоминание слов очень важно.
Он использует средства каждый день. Особенно актуальна кнопка «Я хочу в туалет». Теперь он может об этом сообщить. Ребенок уже самостоятельно заходит, без помощи, а я могу просто быть рядом. Говорят, что ребенка с ТМНР невозможно научить коммуникации и самостоятельности. Но у нас потихонечку получается. Теперь я уверена, что многое возможно.
Он использует средства каждый день. Особенно актуальна кнопка «Я хочу в туалет». Теперь он может об этом сообщить. Ребенок уже самостоятельно заходит, без помощи, а я могу просто быть рядом. Говорят, что ребенка с ТМНР невозможно научить коммуникации и самостоятельности. Но у нас потихонечку получается. Теперь я уверена, что многое возможно.
Как выгладит кнопочная система общения для незрячего. Видео из архива Айгуль Хазеевой
Как есть – так есть
До этого было очень сложно, вообще никаких пониманий, множество повторений – всё было безрезультатно. Сейчас я вижу, что альтернативная коммуникация – это запуск мозга ребенка, запуск его решений и действий. Кнопочная система – большая поддержка для нас обоих. В дальнейшем мы планируем ввести АДК по брайлю. Сейчас я думаю, как адаптировать брайль для него, чтобы был интерес и желание изучать и узнавать новое.
Наталья Михайловна ведет занятия для родителей, это большая поддержка, спасибо большое ей за это. Спасибо СШК за помощь родителям в сложной жизненной ситуации.
Знания помогают мне с сыном, и, надеюсь, в будущем я смогу помочь ещё не одному ребенку. Моя цель – стать хорошим специалистом, который умеет помогать детям и показывать это другим родителям. Доказывать специалистам, которые не верят в сложных детей, что всё реально. Дети могут общаться, коммуницировать, выражать свои желания. Сейчас получение знаний для меня – это азарт, нет места переживаниям. Как есть – так есть. Нам нужно жить дальше и работать с этим. Чем больше ты знаешь, тем лучше понимаешь – всё возможно.
Знания помогают мне с сыном, и, надеюсь, в будущем я смогу помочь ещё не одному ребенку. Моя цель – стать хорошим специалистом, который умеет помогать детям и показывать это другим родителям. Доказывать специалистам, которые не верят в сложных детей, что всё реально. Дети могут общаться, коммуницировать, выражать свои желания. Сейчас получение знаний для меня – это азарт, нет места переживаниям. Как есть – так есть. Нам нужно жить дальше и работать с этим. Чем больше ты знаешь, тем лучше понимаешь – всё возможно.
Присоединяйтесь к акции «Обретая голос»
Мы запустили акцию «Обретая голос» и открыли сбор – чтобы обеспечить коммуникативными кнопками 30 детей с сильными двигательными ограничениями. Мы разработали механизм устройства сами благодаря поддержке фонда Владимира Потанина, но чтобы произвести 30 штук и отправить их в семьи, нужна ваша поддержка!
Смотрите также
«Благодаря общению с дочкой мы узнали, что она гораздо более глубокий и эмоциональный человек, чем мы думали»: Елена Первойкина об открытиях после введения альтернативной коммуникации
Общаться вопреки: вдохновляющая история семьи Соколовых
Елена Чернышева: «У Лёши появилась возможность выразить своё отношение к происходящему, чего раньше он был лишен»
Общаться вопреки: вдохновляющая история семьи Соколовых
Елена Чернышева: «У Лёши появилась возможность выразить своё отношение к происходящему, чего раньше он был лишен»
Материал подготовлен «Социальной школой Каритас» в рамках проекта «Ключ к общению» про поддержке фонда «Абсолют-Помощь» и фонда Президентских грантов.