Наталья Алексеева: «Мне иногда кажется, что это сон. По вечерам мы с дочкой обсуждаем, как прошел день»

Рите 12 лет. У нее тяжелые множественные нарушения развития: ДЦП, эпилепсия, нарушение зрения и слуха. Еще летом Рита с мамой словно общались на разных языках, часто им было сложно договориться и понять друг друга, но уже сегодня все совсем по-другому. Мы поговорили с Натальей Алексеевой и узнали, как меньше чем за 4 месяца работы с «Социальной школой Каритас» их семья освоила альтернативную и дополнительную коммуникацию.

– Как у Риты обстоят дела с общением?

– У меня ребенок вербально не говорит. В общении Рита использует только слоги, короткие слова и звуки. Фраз и полноценной речи нет. Она может сказать «пи пой» – это «спой песенку», например. Но кто может это понять? Только самые близкие. У нее проблемы с коммуникацией: ей сложно объяснить другим людям свои желания, потребности, и в то же время ей сложно понять других людей. Каждый день мы с ней пытались договориться, но сделать это было не просто, потому что она отказывалась выключать телевизор и требовала продолжение просмотра мультиков. Ей сложно было объяснить, что мультики не могут идти всегда, они имеют свойство заканчиваться. А кроме мультиков есть и другие развлечения, а кроме развлечений есть еще учеба. Это было из серии – «Миссия невыполнима»! Истерики, плач, крики, топот ножками. И так каждый день.

– Почему вы решили попробовать средства АДК?

– Мы дважды пытались освоить другую систему общения, но ничего не получилось. Не знаю, в чем дело: в преподавателе, в самой системе, ребенок был не готов, или я торопила события. Летом 2023 года я увидела ваши соцсети: есть такой проект, где бесплатно помогают семьям освоить АДК. И я тут же записалась! Как оказалось, это было самым верным решением. Именно альтернативная коммуникация зашла нам очень хорошо. Так как здесь все предусмотрено под особенности ребенка.

– Были ли страхи перед первой консультацией?

– Конечно! Я боялась, что мы застопорим коммуникативное развитие карточками, но они, наоборот, ей помогли. Несмотря на все проблемы с речью, сами слова стали понятнее и внятнее. Я вижу, как ее мотивирует, что она получает желаемое, что она не тратит столько сил на то, чтобы ее поняли.

– Какие были сложности в самом начале?

– Мне самой было сложно перестроиться, так как я человек энергичный и, как и многим мамам особенных детей, хочется все и сразу. А ребенку все и сразу ввести нереально. Нужно было вводить символы постепенно и главное – замедлиться самой. Мария, наш преподаватель из «Социальной школы Каритас», нам в этом очень помогала. Когда дочь поняла, как все работает, она стала показывать символ и пытаться объяснять, что она хочет. При этом, я все ей отвечаю, реагирую на её просьбу (желание) и выполняю ее. После очередного выполнения просьбы Риты (с помощью АДК) у меня возник вопрос, который я задала Марие: «Почему я всегда должна делать так, как хочет дочь?» А она мне так спокойно ответила: «А Вы и не должны этого делать. Вы можете с ней переговорить и договориться: давай сначала сделаем вот это, а потом вот это, договорились?» (Смеется)

– Чего вы смогли добиться благодаря АДК?

– Сейчас ребенок прекрасно знает карточку «стоп», «перерыв» и многие другие. Она уже понимает: сначала она поучится, потом посмотрит мультик. Мы теперь договариваемся с помощью социальных историй и тех символов, которые всегда у нас с собой. Мы используем не только коммуникативную доску, но и другие средства АДК: символы на брелоках, коммуникативный словарь, набор символов на фетровых ковриках (который мы отнесли в школу, и он находится там постоянно). Самое главное – у Риты исчезли истерики и появилась альтернативная коммуникация. Хотя, казалось бы, символы «стоп» и «перерыв», но именно они были так необходимы ребенку для понимания происходящей ситуации! Нам, людям, которые общаются вербально, кажется, что это ерунда и пустяк, а для детей со сложностями коммуникации - это очень важно. Рита на меня реагировала истерикой, а на символы совершенно спокойно. Интересно, почему так?

Мария Филиппова, логопед-дефектолог, специалист по АДК «Социальной школы Каритас»:

«Оторваться от приятной деятельности любому ребенку трудно. А если он устал, нервничает или плохо себя чувствует, ему труднее воспринимать сообщение на слух. Когда мы подключаем символы, информация доходит двумя способами: зрительно и аудиально. Кроме того, мы учим и родителей правильно коммуницировать с детьми: важно общаться максимально простыми сообщениями и делать паузы, чтобы человек мог спокойно обдумать то, что ему только что сказали. Чем проще – тем лучше. И обязательно нужно постараться договориться с ребенком, используя символы. Например, «давай сначала поучимся, потом посмотрим мультики?» Так учатся уступать друг другу и дети, и родители».

– Какие у вас были чувства, когда вы впервые поняли, что все-таки сможете общаться с Ритой? Помните этот момент?

– После одного из первых занятий я распечатала символы, и мы пошли с ними гулять. Мы подошли к фонтану, и Рите чего-то захотелось. А она у меня такая эксцентричная, как итальянка (смеется). Объясняет что-то мне, машет руками, слоги какие-то говорит, но я ничего не могу разобрать. И тогда она открыла пакет, достала брелок и указала на символ «банан». Вот как я должна была понять, что она хочет банан возле фонтана на улице?! Когда я дала ей настоящий банан, она вздохнула с облегчением. В ее взгляде читалось: «Мама, наконец-то ты меня поняла!» Я помню, мы довольные сидим на лавочке возле фонтана. И она с таким аппетитом уплетает этот банан. Тогда я подумала: «Боже мой! Много ли ребенку нужно для счастья? Всего лишь, чтобы его понимали».

– Как изменилась жизнь Риты, когда она узнала, что ее понимают?

– Когда мы ввели дополнительную коммуникацию, и мой ребенок показал мне карточку «попить» и «поесть», я пошла на кухню и дала то, что она просила. В тот момент Рита сжалась и аж завизжала от радости. Представляете, она сама не ожидала – что ее услышат и поймут. Сейчас ребенка не узнать. Она активно пользуется АДК, мы ввели ей символы, с помощью которых она может объяснить незнакомому человеку, чего она хочет. И самое главное – этот незнакомый человек ее поймет. Для неговорящего ребенка это наивысшее удовольствие.

– Еще весной ваше общение с дочкой было совсем другим. Как ощущения после таких колоссальных перемен?

– Папа у нас вообще ещё не понял, насколько все закрутилось-завертелось (смеется). Муж иногда тихонько спрашивает у меня на ухо: «Она действительно понимает?». А я ему так же шепотом: «Она не только понимает, она ещё и может рассказать и показать с помощью символов!» Мы с Ритой по вечерам садимся и разговариваем. Спрашиваю, что сегодня было, что она делала и что ей больше всего понравилось. И когда она начинает показывать карточки, мне иногда кажется, что это сон. А ведь ещё в конце весны этого вообще не было. Рита учится в коррекционной школе, всем нашим педагогам я рассказала о таком чудесном способе коммуникации и по просьбе педагогов сразу распечатала коммуникативные таблицы с символами для общения. Сейчас в школе начался бум под названием – АДК-мания (смеется).

– Было ли что-то новое, что вы узнали о дочке благодаря общению?

– Оказывается, Рита понимает юмор! Мы с мужем считали, что для нее это рано, сложно и пока недоступно. Изначально я подумала, что это совпадение: мы смотрели мультик, и в смешной момент она достала символ «смеется». А когда в мультике что-то грустное, она достает карточку «плачет». Над остальными эмоциями мы еще работаем, но главное, что Рита уже достает нужные символы-эмоции, подходящие именно в конкретной ситуации! А сейчас она учится распознавать эмоции не только мои, но и незнакомых ей людей. Мы с мужем, видимо, недооценили возможности нашей дочери.

– Как вы считаете, почему Рита так быстро освоила альтернативную коммуникацию – всего за 4 месяца?

– Думаю, здесь успех не только в том, что мама очень заинтересована и что ребенок хочет общаться. Во многом, мы обязаны нашему опытному специалисту – Марии Филипповой. Если бы она не контролировала постепенные этапы введения АДК, не была таким заинтересованным и чутким профессионалом, ничего бы не вышло. Очень важно, чтобы педагог не просто умел приносить пользу, но ещё и был включенным в каждого ребенка индивидуально. Мария откликалась по каждому моему вопросу, включалась, всегда была готова прийти на помощь. Нам очень повезло с Марией! Хочу выразить ей и всей Социальной школе Каритас огромную благодарность! Не передать значимости этого проекта по АДК для детей с ТМНР и сложностями коммуникации – потому что любой человек должен быть понятым и услышанным.

– Что бы вы порекомендовали другим родителям, чьи дети только начинают свой путь в АДК?

– Как можно быстрее осваивать альтернативную и дополнительную коммуникацию, не бояться этого. АДК не тормозит развитие речи, а наоборот, способствует полноценному формированию коммуникационных навыков и общению ребенка с близкими и незнакомыми людьми. Всем удачи!

Ежегодно мы помогаем нескольким сотням семей научиться использовать АДК. Благодаря вашим пожертвованиям мы надеемся продолжить и в следующем году бесплатно консультировать каждого, кто обратится к нам за помощью. Доброе дело – это просто.

Помочь любой суммой

Другие истории наших семей:

Юлия Кутовая: «Теперь мой ребенок знает, что может сказать и его поймут. Его услышат»
Елена Чернышева: «У Лёши появилась возможность выразить своё отношение к происходящему, чего раньше он был лишен»
Юлия Николенко: «Иногда у меня опускались руки, но теперь я знаю – АДК начинается с терпения и любви»

Интервью подготовлено «Социальной школой Каритас» в рамках проектов «Время АДК» и «Центр АДК» при поддержке фондов «Абсолют-Помощь» и Владимира Потанина.

2023-12-01 11:00 Материалы Центр АДК ФП Научитесь меня понимать Время АДК для родителей новости Интервью курсы для специалистов