«Хотел поделиться многим, но не было способа сказать». Как альтернативная коммуникация изменила жизнь неговорящего ребенка

– Каким было ваше общение до того, как начали использовать альтернативную и дополнительную коммуникацию (АДК)?

– Раньше мы общались на уровне интуитивных угадываний. Я бы назвала это еще шарадой, потому что Вова пытался из мультиков брать жесты, мимику, и с помощью звуков с нами общаться. Что-то было понятно, но что-то было совсем неясно. Он придумывал сам, бывало очень долго рассказывал на своем языке – мы слушали, кивали, но ничего не понимали. И честно ему говорили, что очень все интересно, но ничего не понятно. Со временем стало хуже, он начинал сильно нервничать от этого. Был тяжелый период, когда я увидела отчаяние со стороны ребенка. Мы не понимаем, пытаемся отгадать, перечисляем то, что нам кажется он говорит – а все не то. Кидал игрушки, плакал. А потом он уже совсем разочаровался и даже замолчал. Перестал пытаться с нами как-то контактировать, потому что «всё равно не поймут». Даже врачи говорили: «Он у вас так много нервничает, может, вам успокоительные попить»? А оказалось, что никаких успокоительных не надо, просто у ребенка был крик души.

– Помните момент, когда вы узнали ребёнка с новой стороны?

– После введения АДК я вдруг поняла, что у меня ребёнок не вредный и не капризный. У нас уже были какие-то первые символы и жесты, как-то раз мы пошли гулять. Вова качался на своей любимой карусели. Пришла пора уходить, я говорю всё, «стоп», пора домой. Раньше он противился, всячески выражал недовольство. Доходило, что просто ложился на землю на улице. Он вредничал, я настаивала на своём. А тут ребёнок берёт и показывает: «Чуть-чуть еще, а потом мы пойдем домой». Я встала просто в шоке, говорю: «Хорошо». Так и случилось – он покачался ещё немного, слез и спокойно пошел. Оказывается, все это время, он просто не мог выразить, что хочет чего-то другого. Не мог договориться, объяснить мне. То есть он не вредный, он наоборот такой рассудительный, способный договориться. Это, конечно, сразу поменяло моё отношение ко всем ситуациям.

– Замечали какие-то моменты, в которых раньше не было и не могло быть общения, а теперь оно появилось?

– Теперь, когда мы куда-то ходим, я готовлю символы. Недавно мы стали ездить в кукольный театр, его любимый спектакль «Мойдодыр». На сайте есть фотографии спектакля. Пока папа с Вовой на него едут, я всё печатаю. Он приезжает, я выдаю ему эти фотографии, и он рассказывает, что видел! С большим удовольствием. Что одеяло испугалось грязного мальчика, что оно убежало, а тут он помылся. Пересказ всего спектакля, это просто потрясающе. То есть АДК дала нам не только какие-то бытовые возможности: про попить, покушать, поиграть, а именно уже общение на уровне впечатлений. Что я видел, что понравилось, что не понравилось. Я, наверное, даже и не мечтала, что мы будем так обсуждать какие-то события. Открывается внутренний мир ребёнка, его желания, интересы. Это потрясающе!

– Расскажите, как вы узнали об АДК и поняли, что вам это нужно?

– Началось с того, что в двух центрах нам рекомендовали вводить АДК. Но тогда это было что-то непонятное. Когда мы были на реабилитации, психолог посоветовала найти «Социальную школу Каритас». Говорит: «Если АДК – вам надо туда». Мне сначала показалось, что это что-то очень сложное, для специалистов. Я целый год наблюдала, смотрела посты. Конечно, было понятно, что нам это просто необходимо. Очень много чего хочется сказать, мы хотим понять друг друга, но не можем. Ребенок хочет поделиться многим, но у него нет никакого способа, чтобы это всё выразить. Это было отчаяние. И я решилась позвонить в Школу Каритас.

– Помните вашу первую встречу со специалистом по альтернативной коммуникации?

– Я никогда её не забуду. Вовка испугался нового места. Стал показывать, что нам нужно оттуда уйти. Показывал на куртку, на дверь – «пойдём-пойдём». Не хотел даже пройти из коридора. Мария стала с ним общаться прямо там, мы сели на диванчик у входа и так случилась первая консультация. Они играли в машинки, рядом была таблица из шести символов: «я», «ты», «ехать», «ещё», «стоп», «авария». Вова так впечатлился этим «стоп», что тут же начал его использовать, моделировать. А я была впечатлена жестом «ещё». Мне его так не хватало! Консультация была недолгая – Вова устал, сказал «стоп» и мы ушли. Но как только вышли за пределы школы, сразу же начали использовать: он «стоп», я – «ещё». Мы пошли в кафешку, взяли пирожных, я ему показывала «ещё хочешь?». Потом он наелся и показал «всё, стоп, пойдём отсюда». Это было невероятно. Потому что сразу два таких важных слова в жизни появились, а главное – мы легко понимали друг друга. После начали заниматься с Марией раз в неделю и наша жизнь изменилась.

– Что самое ценное вы получили в работе со специалистом?

– Самое первое, что говорила Мария – ребенок никому ничего не должен. Это то, что я говорила всем и всегда! Ещё я сразу для себя подчеркнула – что мотивировать должны родители. То есть я сама. Не ждать от ребёнка, не оставлять его наедине с этой таблицей. Ему тоже нужно привыкнуть, а привыкнуть он сможет, только если я буду примером. Вспоминаю ещё мысль, что любой человек – компетентен. Он может общаться, просто иногда ему надо помочь. Мы не можем озвучить мысли другого человека. Потому что не можем этого знать, если у него нет способа выразить все свои мысли и желания. Мы делаем какие-то выводы, но они совершенно неправильные. Это очень сильно впечатлило, и мотивирует действовать больше.

– Как вы начали общаться с помощью жестов и символов АДК?

– Сначала у нас было как раз шесть символов для игры с машинками. А потом, как снежный ком, я сразу же ввела еще и еще жесты. Я просто разговаривала и тут же параллельно всё дублировала жестами. Это было удобно на той же улице, когда ты без таблиц – просто с помощью рук. Не было такого, что мы использовали АДК только в игре. Я моделировала постоянно. Жесты, символы, которые можно было применить в разных ситуациях. В итоге Вова начал, повторять за мной и тоже использовать. Сейчас мне даже кажется, что он уже общается с помощью таблиц и с помощью жестов больше, чем я. Иногда просто словами говорю, а он использует таблицу. У нас базовые слова и таблицы везде, по всей квартире, куда не сунешься – всегда есть таблица. И он постоянно их использует. Когда у нас появился большой базовый словарь на 70 символов, мы наконец смогли сказать друг другу многое. Отвожу в садик, показываю: «Поиграешь, поспишь, потом вернусь, поедем домой». «Я люблю тебя», и он показывает – «я тоже тебя люблю».

– Как выглядит ваше общение сейчас и какие перспективы видите?

– Сейчас мы используем активно символы и жесты. Конечно, не забываем про голос. У Вовы, например, нет символа «да», потому что он может кивнуть или ответить голосом. Мы собираемся расширять нашу коммуникативную книгу. Там столько планов, столько всего не хватает! Разделы еды, игр, мультиков, очень много всего. Наша задача – сделать большой словарь, удобную книжку, чтобы он мог общаться, изучить больше жестов. В любом случае, даже когда он заговорит, это будет очень здорово, что у него будет ещё дополнительно язык жестов. Параллельно мы учимся звукам, проговаривать, разговаривать, но я не ставлю это первостепенно. В любом случае я адекватно смотрю на вещи. Опять же, ребенок никому ничего не должен, поэтому дергать его и пытаться заставить делать то, что он физически не может сделать, это глупо.

– Введения АДК – непростой процесс. С какими трудностями вы столкнулись и как справлялись?

– Самая большая трудность в том, что вокруг появляется много советчиков, и надо отстаивать свое мнение. «Он же обленится и не будет разговаривать вообще никогда», «мы теперь вообще не будем его учить разговаривать?». Эти заблуждения я слышала часто. Мне очень нравится выражение: мухи отдельно, котлеты отдельно. Пока мы учимся разговаривать, мы же должны как-то общаться? Заговорит – замечательно. Не заговорит – у нас уже есть способ понять друг друга. Ещё часто слышу: «Мы и так его понимаем, зачем это всё вводить, если и так понятно?». Почему-то люди реагируют очень ограниченно – если ребёнок смог показать, что он голодный или что он хочет спать, то этого достаточно. А как же он расскажет, что вчера чистил снег лопатой, и ему это очень понравилось? Никак он не сможет рассказать, если мы ему не поможем.

– Как окружающие реагируют на общение с помощью АДК?

– Недавно была история, пошли в новый центр к новому специалисту. Взяли Вовину любимую таблицу для игры в машинки, рассказали, что у нас есть есть АДК. Она отреагировала хорошо, они с Вовой ушли на занятие. Я ждала снаружи. После занятия специалист вышел и сказал: «Всё замечательно, но мне кажется, он не понимает, как пользоваться этой таблицей». Я говорю, почему? Слышу: «Я у него спросила, во что он любит играть, и он показал аварию. Так не бывает». А ведь Вова очень любит устраивать аварии – у нас постоянно машины со стола летают и сталкиваются, поэтому он всё правильно показал. И тут ты понимаешь, мало научиться моделировать и тебе, и ребёнку. Надо чтобы другие люди включались и пытались понять, что ребёнок говорит. Тут надо верить, что если он показал – это не случайность. Это не просто так.

– Что вы могли бы посоветовать другим родителям, которые пока боятся или не хотят вводить АДК?

– Нужно верить в своих детей. Звучит просто, но на деле – бесценно. Когда я рассказывала знакомым родителям особых детей, что мы с АДК начали общаться на уровне обычных детей, к сожалению, сталкивалась с разными ответами. «У нас столько реабилитаций и занятий, куда нам ещё АДК» или «какое АДК, если он пальцем ткнуть не может». И начинаешь объяснять, что есть разные способы, они будут адаптированы под ребёнка. Почему-то многие думают, что АДК – это когда чётко показываешь на символ. А ведь там ещё столько всего! Меня очень впечатлило, я всё думала, зачем коммуникативная рамка? Оказывается, это вообще для человека, который может двигать только глазами. Поэтому я бы посоветовала попробовать подобрать тот способ коммуникации, который подойдёт именно вашему ребенку. Это очень вдохновляет! Безусловно другие реабилитации тоже важны и нужны. Но можно хотя бы познакомиться с АДК. Я тоже целый год смотрела, что же это за школа такая – а оказалось, могли уже давно начать. Посоветовала бы не тянуть и как можно раньше начать вводить АДК. Верить в ребёнка, не бояться, изучить этот вопрос и поверить, что любой ребёнок сможет говорить.

Публикуем материалы и продолжаем работу благодаря поддержке фондов «Абсолют-Помощь» и фонда Президентских грантов! Проект «Ключ к общению».