Гастростома: за и против. Личная история и мнение экспертов

Нам предлагали поставить гастростому еще 6 лет назад, но я не решалась. У Тимофея ДЦП, форма не из легких. Бульбарный синдром. Каждый прием пищи занимал не менее часа. Он 1 ложку глотает – 3 выкашливает.

Я сейчас смотрю на старые фотографии, и волосы встают дыбом: я видела его каждый день и не понимала, что у него большой дефицит веса, думала, что дети с ДЦП все такие худенькие. Тимофей недоедал и недопивал. У сына почти не было подкожно-жировой клетчатки. На тот период я себе даже не отдавала отчет, что это истощение…

Мы пробовали зонд, появлялись пролежни и все сопутствующие повреждения. И вот, когда мы были вместе в хосписе, я увидела детей с гастростомой. Я сама врач по образованию, примерно представляла, как жутко она выглядит. Думала, будут какие-то трубки, дыра в теле, жидкость, запах, да и детям смертельно больно. Оказалось, сейчас все по-другому, нежели в моих старых учебниках. Низкопрофильная кнопочная гастростома выглядит совсем не страшно.

Меня пугали реабилитационным периодом после операции, говорили, что дети кричат от боли, голода, жажды. На самом деле, пить можно было уже в первый же день вечером. Потом дали бульон. На следующий день снова бульон, потом смесь. Я давала обезболивающее. Тимофей не кричал, у него толком не было голода и жажды, потому что он отходил от наркоза.

Пережить надо было первые три дня, потом все стало быстро восстанавливаться, и уже через неделю началась наша жизнь. Конечно, полгода-год гастростому нужно обрабатывать, но она уже не доставляет дискомфорта. Меняете ее раз в 6 месяцев (некоторые мамы даже приноровились делать это самостоятельно), и все.

Решиться на гастростому всегда сложно как родителям, так и врачам. Причины для установки могут быть разными. Например, если ребенок плохо глотает, кормление занимает в день более 3 часов, ребенок подвержен частым аспирационным пневмониям, человек не прибавляет в весе более полугода или теряет вес более чем на 5% в месяц и т.д.

Важно помнить, что гастростома, при медицинских показаниях, улучшит качество жизни ребенка, поможет ему правильно питаться, а родителю – облегчить уход за ребенком. Данное приспособление очень щадящее, оно не травмирует слизистую желудка.

Родители часто переживают, что ребенок лишится возможности есть любую пищу и чувствовать ее вкус. Можно давать несколько ложек еды доступной консистенции через рот, а основной прием пищи – через гастростому. Такой способ будет способствовать поддержанию работы вкусовых рецепторов, интереса ребенка к еде и приему пищи, а также даст возможность получать удовольствие от любимых продуктов.

На самом деле, гастростома не вносит значительных изменений в жизненную рутину. Положение ребенка при кормлении, в любом случае, не должно быть менее 45% (полусидя), но лучше сидя. Помните, что физиологический прием пищи – 15-20 минут. Быстрее не рекомендуется, медленнее тоже не нужно. Также важно не забывать поддерживать гигиену рта – чистить зубы 2 раза в день.

Семейные ужины – хорошая возможность для социализации. Ничто не мешает вам быть рядом, даже если у ребенка гастростома.

На коммуникацию нужны силы. У ребенка с тяжелыми множественными нарушениями сил в принципе не так много. Если он тратит их на прием пищи трижды в день от часа до полутора, то у него вообще не остается никакого желания общаться.

У нас в практике было много таких случаев, когда после 5 минут работы на ай-трекере малыш просто засыпал от усталости.

После гастростомии у родителей высвобождается огромное количество времени. И здесь мы понимаем, что время – один из тех ресурсов, которые позволяют родителю обратить свое внимание на коммуникацию. Люди начинают интересоваться АДК, его введением в жизнь ребёнка, занимаются подготовкой средств, обустройством среды.

Очень важный момент – это общее эмоциональное состояние, потому что кормление ребёнка без гастростомы, как правило, очень ограничивает семью в перемещениях. Первым преимуществом, которое отмечают семьи, прошедшие процедуру, является свобода в своих передвижениях, посещении различных мест. Улучшается настроение, появляются дополнительные темы для коммуникации. Ребёнок видит счастливых, весёлых, увлечённых родителей. У них есть возможность все обсуждать, появляется много новых тем, и на это есть силы.

Да, решение об установке гастростомы тяжелое. Но это решение должно быть о полноте жизни ребёнка, а не просто о возможности или невозможности пожевать что-нибудь.

Я осознала, что могу оставлять Тимофея няне или бабушке, и они легко с ним справятся. Гастростома легко обслуживается, ничего не сочится и не пахнет. Плюс, ты можешь регулировать количество и температуру пищи, которая поступает. Преимущество также в том, что не надо брать ребенка на руки, ты садишь его в кресло и кормишь так. Он может бодрствовать или спать, но ребенок будет сытым. И это главное.

У Тимофея появилось желание жить. Я вижу у него новые эмоции, он стал развиваться и хотеть этого. И самое интересное, что в совокупности: позиционирование + питание + ай-трекер, у ребенка, видимо, стали образовываться нейронные связи. А еще он стал держать голову спустя 12 лет!

А у меня наконец появилось время для себя. Я создала клуб поддержки для родителей особенных детей в своем городе. Теперь мы с подругами часто встречаемся и пробуем новые хобби. Но это уже совсем другая история.