«Ребенок очень рад, что её наконец-то услышали»: как АДК поменяла жизнь Кристины с синдромом Дауна

– Каким было ваше общение до альтернативной коммуникации?

– Всё началось с желания, чтобы ребенок заговорил. Я очень ждала новых звуков, слогов, за каждый была борьба. С двух лет слоги то появлялись, то уходили. Очень расстраивалась, когда это происходило. А когда уже человеку стало пять лет, задумываешься серьезно – а что будет если ребенок не заговорит вообще в принципе? А сколько ещё не заговорит? И тут на передний план вышел вопрос: а каково качество нашего общения? Общение у нас было моим монологом. Я ребенку рассказываю – а понимания и отклика не вижу. Спасибо, что в нашем окружении было много хороших специалистов, которые подсказали: «Время для АДК».

– Помните вашу первую консультацию по АДК, как всё начиналось?

– На первой встрече у вас меня спросили: «Умеет ли Кристина выбирать? Как мы общаемся и как я понимаю её состояние?». Вроде простые вопросы – но я поняла, а ведь у меня нет ответов. Поэтому мы начали с умения выбирать. Причем и Кристина училась делать выбор, а я правильно его предлагать, уметь его распознавать, не отвечать тут же за ребенка. Давать ей подумать и главное – реально его осуществить. Мне казалось, я умею это делать. На самом деле, на тот момент всё всегда было решено за Кристину. Я попала к вам в период, когда казалось, что мы топчемся на месте. Столько усилий приложено – совместная работа специалистов и дома, а результат минимальный. С вами у нас наконец-то появился диалог. Мы адаптировали все наши игры. У моего ребенка трудности не только в речи, но и восприятии. Зрительная поддержка оказалась для нее очень важна. Это зашло на ура! Мы одевали куклу, расчесывали ее, играли с машинкой, рисовали – на всё сделали коммуникативные доски и разница стала заметна. Мы перешли на другой уровень понимания. Я счастлива, что наконец-то могу объяснить Кристине, что хочу.

– Как изменилась ваша жизнь с введением АДК?

– Мне очень нравится по вечерам что-нибудь обсудить с Кристиной. Берёшь, открываешь книгу. И ты предполагаешь один ответ, а ребенок показывает совсем другой. И вот здесь как раз видишь, что твой ребёнок — это не ты. Это другой человек, у которого есть абсолютно своё мнение. И в этой неожиданности оно и работает – ты не можешь знать, что думает другой человек. Здорово, что можно любое занятие, любую игру адаптировать. И будет более глубокое понимание. Это бесценно. И вот здесь я поняла, что она АДК уже часть нашей жизни. Мне до сих пор кажется, что Кристина, может быть, случайно что-то выбрала. Но спустя время понимаешь, это не случайно, далеко не случайно. И ты узнаешь своего ребенка с другой стороны. Ты бы его по-другому и не узнал – пока он сам тебе не скажет.

– Кристина получила способы общаться – заметили, как это на неё повлияло?

– Ребенок очень рад, что её наконец-то услышали. Она стала спокойнее. После выбора мы потихоньку вводили символы и жесты. Сначала я думала, что символы нам будут сподручнее, но через 3 месяца какие-то жесты уже плотно закрепились, и очень много случаев, когда их использовать быстрее и удобнее! Недавно записывала видео для педагогов и бабушек, какие Кристина знает жесты. Поняла, что базовые она знает все и что это количество уже давно не три и даже не 20 слов. А ведь в жизни кажется, что их мало, а когда считаешь – понимаешь, что мы используем их много, просто они настолько гармонично влились в нашу жизнь. После коммуникативных досок мы перешли к составлению коммуникативной книги. Отлично используем брелки для разных активностей: ходим в бассейн, на футбол, ездим к бабушке – везде с символами. Я люблю брелки, потому что в нашей вечной спешке, когда ты в дороге и не можешь открыть книгу, я успеваю показать: «Мы идем на футбол». Она смотрит, изучает. Это такая мелочь, но это так важно.

– В какой момент вы поняли: «это работает и это точно нам подходит»?

– Кристина ходила на футбол уже два года. Это прекрасное занятие, но есть один нюанс – она не понимала, что нужно попасть мячом в ворота. Что в общем-то, это главная цель! (смеется) Все два года я показывала, вот, ворота. Бьем сюда. Но это было безрезультатно. На сайте Арасак я нашла чудный символ «ГОЛ», где мяч летит прямо в ворота. И, вот, я впервые показываю этот символ прямо на одном из занятий. Моего ребенка просто осенило! Она поняла с первого раза, куда бить мячом. Меня тогда поразило, что оказывается это было так просто.

– Узнали Кристину с другой стороны?

– Когда мы писали письмо Деду Морозу, скачали ваш шаблон с карточками подарков, там был символ «музыкальная книга». Я думаю, как по нему понять, что она музыкальная? Решила просто избежать этого слова, мы сели собирать письмо. Показываю: ты можешь выбрать мишку, куклу… А мне ребёнок говорит: «Нет» и показывает музыкальную книгу! А ведь она очень их любит. Но мне иногда по сей день не верится, что она так осознанно использует символы. Ей к АДК было легче привыкнуть, чем мне! (смеется) Если ребенок делает выбор, ты должен его обеспечить, и это не всегда просто. Ты планируешь, что ребёнок сейчас пойдёт гулять, а он вдруг не хочет гулять. А у тебя уже наготове все шапки, которые она может выбрать или что-то ещё – а она вдруг хочет купаться. Поэтому я говорю, что для родителей введение АДК сложнее, чем для ребёнка. Потому что если ребёнок тебе показал, что он хочет купаться, на этапе становления нельзя оборвать этот выбор, сказать резко «нет».

– Вы вводите жесты и символы, как Кристина справляется с новым?

– Она привыкает к тому, что каждый жест идёт со словом, и сама показывает, например, «помоги открыть», «открывай», «открывай», концы фразы проговаривает. Это активизирует речь, что очень-очень приятно каждому родителю. Использование символов помогает развить внутренний монолог у Кристины. Потому что теперь я вижу, что человек уже готов подумать, предложить.

– С какими трудностями вы столкнулись при введении АДК?

— Это действительно, как новый язык. Трудно, потому что нужно время и много усилий. Как минимум, ты должен создать содержание и сначала предположить, чем бы хотел заняться твой ребёнок? Ты должен многое сам делать, знакомиться с правилами составления досок, какие слова использовать. Мне с самого начала не хотелось вводить глаголы. Казалось, что перед тобой очень много существительных, и этого достаточно. Теперь же мне кажется, что без глаголов невозможно! Ты начинаешь видеть потенциал всего, только тогда, когда начнёшь это делать. Ты узнаёшь правила и это происходит через ошибки, как ни крути. И меня это расстраивало. Но вдохновляли слова и поддержка Марии, она все время мне говорила: «Неважно, какое общение, важно – что оно уже есть. Лучше пускай оно будет неправильно, но оно будет». И это правда, потому что Кристина никогда не замечала моих ошибок.

– Что помогает справляться и вдохновляет больше всего?

– Даже когда кажется, что ответа нет, ребёнок всё равно копит, как губка. Эта визуальная поддержка, дополнительно многоразовое использование даёт свои плоды и появление каких-то слов – только благодаря символу. Их бы в нашей речи не появилось ещё долго. Это я к тому, что ребёнок накапливает, ты этого даже не замечаешь, а потом раз, он тебе выдаёт… и эти ощущения бесценны. Ничто просто так никуда не денется, и для меня это важно, меня это и толкает дальше делать. Потому что на самом деле ты не знаешь, что конкретно возьмёт у тебя ребёнок из того, что ты ему можешь предложить.

– Какие перспективы видите?

– Мне очень важно осознавать, что альтернативная коммуникация безгранична – сделав еще шаг, мы откроем новые двери. На одном из мастер-классов Кристина познакомилась с мальчиком и общалась с ним по коммуникативной книге. Да, они делали это, как умели, но это же такой двигатель. Это так здорово! А что, если бы не было этой книги? Вряд ли случилось бы общение, вряд ли понимание. А сейчас я понимаю, что каждый день открываю ребенку новые возможности.

Записаться на консультацию в Центр Альтернативной и Дополнительной Коммуникации

Я спросила: «Как мне общаться с ребенком? Возможно ли это?». Она сказала: «Всё возможно». Монолог мамы незрячего ребенка с ТМНР

«Я не знала, что мой ребенок может общаться»: Юлия Маковская об открытиях после введения альтернативной коммуникации

Гастростома: за и против. Личная история и мнение экспертов

Публикуем материалы и продолжаем работу благодаря поддержке фондов «Абсолют-Помощь» и фонда Президентских грантов! Проект «Ключ к общению».