«С одним прекрасным врачом мы как-то обсуждали, кто там внутри. Какая там моя дочь? Что она думает, что понимает? И врач сказал, что, скорее всего, мы не можем представить её мир. Мы с трудом можем представить мир слепого или глухого человека. Наш мир состоит из звуков, ощущений, изображений, улавливая всё это, мы начинаем об этом думать, строить к этому своё отношение (примерно так я это вижу). У дочки нарушены все связи между головой и телом, даже внутри головы. Однако что-то до её сознания доходило и доходит… Из чего строился и создавался Анькин мир? Какой это мир, который состоит из объятий, поцелуев, боли, холодного, горячего, кислого, сгущенки, банана, ветра, света, каши, ванной, имени Аня, музыки… Это всё то, на что чаще всего есть реакция. Я такой мир представить не могу, но верю, что он существует. Я это всё к чему? Я буду очень благодарна вам, если вы тоже поверите, что он существует, и если будете пробовать его понять. Без стремления понять Аню, от игр и песен с ней, от всего, чем вы будете её развлекать, скорее всего, будет гораздо меньше толку. А ещё — вам будет скучно. Если делать все это механически, без ответа, то это ужасная скукотища».
Оксана, мама девочки с множественными нарушениями. Письмо няням детского хосписа.
Смотрите также