«Я не знала, что мой ребенок может общаться»: Юлия Маковская об открытиях после введения альтернативной коммуникации

– Вы помните первый раз, когда узнали ребенка по-новому?

– Меня поразили первые слова, которые сказала Мария о Милане. Она сказала «Милана очень внимательная». Меня это удивило! Потому что она очень редко смотрит напрямую, раньше вообще не смотрела – и мне казалось, что она и не смотрит, и не видит, и не слышит, и не собирается слышать. А Мария помогла понять, что она воспринимает. Просто это по-другому происходит, что это я не вижу. Моя Милана с первого же момента стала реагировать на действия Марии. Я поняла, хочу так же. Я хочу этому научиться.

– Что самое ценное вы приобрели, когда начали искать контакт с ребенком и вводить АДК?

– Нам очень помогла стратегия интенсивного взаимодействия. Я пыталась что-то похожее делать, но когда Мария рассказала по подробнее, как оно работает и как это можно продолжить, именно тогда я нащупала связь с ребенком. Когда Милана гудела, просто гудела, я не вмешивалась. Не вносила что-то своё, не пыталась чему-то её научить. Просто начала гудеть вместе с ней. И в этот момент мой ребенок посмотрел мне в глаза, и в этих глазах было столько счастья: «Мама, неужели ты тоже так можешь?». Милана до полутора лет развивалась нормально, но потом произошел откат, я совершенно перестала её узнавать. Это был совершенно другой ребенок, мне казалось, что эту девочку я люблю, что я ее принимаю, но именно того ребенка – его больше нет. А в этот момент я опять увидела Её. Как тогда. У меня было ощущение, что ее вернули. Я сидела и ревела, потому что для меня это было очень-очень значимо.

– Как познакомились с АДК?

– Когда я искала информацию про РАС, везде встречала систему карточек. И я всё время на них смотрела и думала, что это для нас слишком сложно. Ребёнок меня не видел, не слышал, ни на что не реагировал. Я случайно наткнулась на вашу группу ВКонтакте, просто заходила во всё, что видела. Прошла курс «Свобода общения», и там меня поразила история Ульяны. Когда я услышала, как она говорит спасибо людям и маме, это меня так тронуло до глубины души! Я записалась в вашу мастерскую АДК, потому что привыкла, как отличница готовиться к урокам. И вот я приехала, там меня встретили вы, и сами меня позвали. Я думала, чтобы обучаться карточкам, нужно много навыков, которых у нас нет! Но вы меня так пригласили, что я подумала: раз оно само всё так получается, надо приехать. И уже на первой консультации я поняла, как глубоко ошибалась.

– Какие впечатления были на первой консультации по АДК?

– Я просто сидела, открыв рот. Я не знала, что у меня ребенок может общаться. Уже на первой консультации я увидела, как много она может, как много реакций, оказывается, было. Оказывается, это не Милана была не готова – это я была не готова. И каждый раз на консультации я прихожу, сижу и поражаюсь. Впитываю, запоминаю, как-то вдохновляюсь, что моя дочь может общаться! Иногда я моделирую-моделирую, и мне кажется, что оно не работает. Потому что результата нет. Но со временем всё меняется. Например, с выбором маршрута. Когда Милана хочет идти в одну сторону, а нам надо в другую, я моделирую и объясняю – она просто молча идет. А когда я не моделирую, вижу ее негативную реакцию, истерику – что она по своему пути хочет идти. И понимаю: значит, это работает!

– Какие возможности открылись благодаря альтернативной и дополнительной коммуникации? Как вы теперь общаетесь?

– Оказалось, что всё, о чём я мечтала – возможно. Мы готовим вместе настолько, насколько у нас получается. Она проявляет инициативу сама. Даже если не участвует, приносит мне таблицы, чтобы я показывала, что я делаю. Если она хочет рисовать, тоже достаёт таблицу, кладёт себе на стол и показывает: «Давай рисовать и обсуждать». Мы можем делать подделки, обсуждать книги. У нее появляются слова и именно карточки помогают ей обрести уверенность, чтобы их произносить. Самое главное – она поняла, что с нами можно общаться. С помощью АДК мы можем избегать истерики, потому что можем подготовить ее, куда мы идем, что будем делать. Мне кажется, мы можем всё, что хотим. Самое интересное, что это всё можно подстроить под конкретного ребёнка, под его нужды и возможности.

– Расскажите, что у вас сейчас есть дома, как АДК помогает?

– Дома у нас есть таблицы, отдельно есть символы на магнитах на холодильнике, чтобы они всегда были в доступе. Книги, которые я тоже обклеила карточками. Мы занимаемся заданием из садика – и тоже делаем с помощью таблиц. В туалете у нас есть туалетные символы, в кармане у меня дорожные карточки, есть прогулочные, есть с выбором мультиков. В последнее время она не только показывает, но и называет, что она хочет смотреть. Называет сама то, чего там нет, но она хочет. А если меня нет, она у папы приносит папку с символами. Открывает ему страницу с мультиками или с чем-то еще. И всячески ее подсовывает, показывает. На днях она хотела есть и принесла ему с холодильника карточку с супом. Если раньше она была голодная и не знала, как об этом сказать, начинала плакать, то сейчас после моделирования она стала говорить: «Кушать, есть, супа, кашку».

– А как в семье общаются с Миланой: братья, сестры?

– Раньше у них был вопрос, почему Милана не разговаривает. Они думали, что она и не хочет с ними разговаривать. Сейчас они тоже используют карточки. И она начала с ними говорить! Они прибегают и говорят: «Мама, мама, она сказала вот это! Она показала вот это!». Однажды Милана что-то хотела забрать из чужой тарелки. Дети, недолго думая, нашли символ «Стоп» и говорят ей: «Нельзя из моей тарелки». Дети схватывают быстро. Сейчас она может попросить у них мультики и сказать, какой она хочет. Она с радостью к ним обращается – знает, что они ей не откажут. Особенно если она покажет на карточках. У меня младший сын теперь говорит: «Милана, с нами можно общаться!». У нас есть специальная таблица для папы, где он пытается объяснить: «Я работаю», когда занят. Но если Милана подходит и показывает, что она хочет с ним общаться, то он все откладывает, понимаете? На каждый момент мы реагируем. Наверное поэтому она увидела, что есть смысл и что с нами можно общаться.

– Как начали осваивать символы?

– В начале было сложно, потому что я все ждала реакции, все ждала, что она за мной повторит. Я повторяла по 5-6 раз, и мне помогло, что для консультаций у вас нужно было записывать видео нашего общения. Я их просматривала и сразу видела ошибки. Обсуждала с Марией, получала от нее советы, как и что лучше делать. Постепенно от сложного это стало просто и понятно! Потому что Мария мне говорила: это просто. Нужно начать и методом проб, ошибок, практики и с помощью советов найти то, что именно подходит ребенку. Конечно, сложно было замедлиться, сложно было не ожидать привычного ответа, сложно уйти от «вопрос-ответ». Но потом что-то переключается в голове, и уже делаешь с огромным удовольствием, потому что видишь результаты. Как накапливает ребенок маленькие слова, а потом оно во что-то выливается – даже больше, чем я ожидала от нее.

– Как изменилась жизнь семьи сейчас?

– Знаете, раньше у меня было состояние личной трагедии, состояние отчаяния. Сейчас это каждодневное маленькое счастье. Каждый ее взгляд, каждое слово – как драгоценность для нас. Для всей семьи. Мы радуемся мельчайшим жестам. Особенно нам очень нравится жест «Еще» и вам удалось его сфотографировать! Теперь это моя самая любимая фотография. Мне кажется, что наша жизнь после знакомства с АДК, после консультации с Марией поменялась на 180 градусов, потому что мы увидели, что можно общаться. Мне нравится, как вы относитесь к особенным детям, как вы в них верите. Одно дело, я читаю: «Нужно предполагать, что ребёнок все понимает и общаться с ним так же». А другое дело, на практике – это не всегда просто. В голове остаются барьеры или слова, сказанные специалистами: «У вас нет понимания речи», у вас нет того, нет всего – это мешает. А когда я вижу ваш подход, веру в детей. Вижу, как она потом оправдывается – как ребенок оживает, откликается, как она начинает смотреть мне в глаза. Это огромное счастье.

– Был в вашей жизни момент, когда вы подумали «ничего себе, мы разговариваем»?

– В самом начале, через недели две, как мы начали вводить АДК. На детской площадке. Мы уже нагулялись, она на качелях, а я стою рядом с ней, в руках таблица – моделирую и показываю, что мы скоро пойдем домой. Повторяла, повторяла, чтобы она поняла и настроилась. И вдруг она мне спокойно говорит словами: «кушать. спать», «кушать. спать». Я стояла в шоке, что ребенок оказывается разговаривает. Что она не только поняла меня, но еще и терпеливо ответила мне несколько раз, чтобы до меня дошло. Я стояла какое-то время молча, я была в шоке. Потом таких моментов стало больше, и она не просто что-то произнесла, а осмысленно.

– Вводить АДК – это непросто. Как удалось преодолеть трудности?

– Я начала чувствовать огромную поддержку от самой Миланы. Как сказала Мария на первой консультации, она очень внимательная. Если мне грустно, она начала подходить ко мне, обнимать. Я увидела поддержку от ребенка. То, чего раньше не было. Она начала отзываться, и я стала замечать очень много вещей. Каждый такой момент начал многое значить. Я сконцентрировалась именно на общении с ней и увидела, насколько наша жизнь поменялась. Насколько много удовольствия от общения с ней, насколько она внимательная, отзывчивая, интересная и необычная. Каждый день я благодарна Богу за нее. Это помогло какую-то гармонию в семье наладить. И дети радуются ей. Мы ей радуемся. И это дает очень много сил. Конечно, есть еще поддержка, огромная поддержка Марии и всей вашей команды, потому что когда я читаю истории, когда я вижу, как вы относитесь к детям, это дает очень много сил.

– Как вам групповые онлайн встречи с другими родителями, которые мы проводим?

– Это тоже дает огромную поддержку! Мы общаемся. Когда ты знаешь, что не один, что сложности похожие возникают у всех – мы делимся, вдохновляемся, смотрим на других. Когда у кого-то что-то получается, это даёт очень много радости и вдохновения дальше делать.

– Что бы вы сказали родителям, которые ещё только начинают осваивать АДК или боятся это делать для своих детей?

– Что на самом деле счастье – это то, что в наших руках. Независимо от того, в какой ситуации, мы можем быть счастливыми. И мы можем сделать счастливым своего ребёнка. Ради этого нужно искать, стучать. И дверь открывается, люди находятся. И на самом деле АДК – это не только карточки, таблицы – это другое мировоззрение. Если поменять мировоззрение, то картина мира меняется совершенно. Я очень рада, что я познакомилась с этой системой и встретилась с вами.

Публикуем материалы и продолжаем работу благодаря поддержке фондов «Абсолют-Помощь» и фонда Президентских грантов! Проект «Ключ к общению».