Статья из сборника к V Международной научно-практической конференции «Альтернативная и дополнительная коммуникация» 17–18 июня 2021.
Авторы
Полина Александровна Жданова, специалист по комплексной реабилитации ГБУ ЦРИ «Бутово», г. Москва.
Анна Александровна Балякова, научный сотрудник института физиологии им. И. П. Павлова, зам. руководителя НОЦ «Социальные и биологические основы инклюзии», кандидат биологических наук, специалист по альтернативной коммуникации, логопед, г. Санкт-Петербург.
В современном мире актуальной является необходимость рассматривать помощь ребенку с ограничениями здоровья не только в контексте его индивидуальных возможностей и проявлений нарушений развития, но и в контексте окружающей ребенка среды. Чем младше ребенок и более выражены нарушения его развития, тем чаще, говоря о среде, мы имеем в виду его семью, систему семейных отношений и диаду родитель-ребенок, благодаря которым удовлетворяются потребности ребенка, происходит его знакомство с окружающим миром, обмен информацией, и где ребенок постоянно в чем-то участвует и на что-то влияет.
Гармоничные родительско-детские отношения, соответствующие возможностям и потребностям ребенка — необходимое условие для формирования у него предпосылок успешной социализации, что приобретает особую важность для ребенка с нарушением развития. От благополучия семейной ситуации, от адекватного участия родителей в его становлении, зависят как дальнейшее физическое и когнитивное развитие ребенка, так и особенности его коммуникативного поведения и потенциал включенности в социальное взаимодействие.
Специалисты по альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК) отводят огромную роль семье как партнеру по коммуникации, в задачи которого входит формирование обстановки терпения и внимания к коммуникативным сигналам ребенка с ограниченными возможностями вокальной активности и к их интерпретации. Важными аспектами успешного взаимодействия выступают: поощрение таких сигналов, создание и поддержание мотивации к их использованию в семейном общении, моделирование адекватных жизненных ситуаций, следование за ребенком при максимально полном отсутствии проявлений директивности. Однако, несмотря на важность фактора семейного окружения, в большинстве случаев естественными и основными коммуникативными партнерами ребенка с тяжелыми нарушениями развития являются родители, которые не обладают навыками и ресурсами для того, чтобы стать хорошими партнерами по коммуникации в понимании специалистов по АДК. При этом следует отметить, что пока не полностью преодолен и барьер негативного отношения родителей к АДК, действующий на протяжении более чем 20 лет развития альтернативной коммуникации в России и связанный не только с проблемами информирования. Таким образом, вопрос сотрудничества с родителями в сфере альтернативной коммуникации стоит достаточно остро.
Специалисты, изучающие семьи, где воспитываются дети с нарушениями психофизического развития, отмечают, что для родительско-детских отношений в этих случаях особое значение имеют личностные характеристики родителей, у которых отмечается усиление защитных механизмов, депрессии, повышенный уровень стресса. В особую категорию выделяются родители неговорящих (в силу разных причин) детей, то есть пользователей и потенциальных пользователей АДК. Эту категорию отличает повышенная фрустрация и эмоциональная нагрузка, так как, во-первых, потребность самих родителей в общении с ребенком, в полной степени, не удовлетворена, во-вторых — отсутствие речи омрачает их представления о перспективах дальнейшей социализации ребенка.
Представляется возможным выдвинуть предположение о том, что такая фрустрация способствует возникновению барьеров, с которыми сталкивается специалист при введении АДК, особенно при первичном консультировании. Убеждение в том, что альтернативная коммуникация может помешать развитию звучащей речи, отсутствие опыта применения АДК в семье, выступающие реальной проблемой, а также поиск путей ее решения с преодолением психологических барьеров, препятствующих развитию АДК, стали основой нашего исследования. В 2020 году на базе ЦССВ «Бутово», ГБУ ЦРИ «Бутово», Центр культурной реабилитации «Одухотворение», ГБОУ СОШ№ 1206 в нем приняли участие 19 семей детей с нарушениями речи в структуре различных основных нарушений развития (РАС, Синдром Дауна, ДЦП, ЗПР). Отношение к альтернативной коммуникации и опыт ее использования в этих семьях также был различен.
Гипотезы исследования состояли в том, что:
1. В семьях, воспитывающих детей с нарушениями речи, родительско-детские отношения будут иметь специфику в связи с использованием (либо неиспользованием) альтернативной и дополнительной коммуникации.
2. Использование альтернативной и дополнительной коммуникации, а также положительное отношение к ней, связано с вниманием родителей к коммуникативным проблемам ребенка.
В ходе исследования родителям было предложено: заполнить анкету; описать опыт использования АДК; заполнить опросник родительского отношения (Варга А. Я., Столин В. В.); а также написать родительское сочинение в форме незавершенных предложений (методика Карабановой О. А., модификация Шведовской А. А.).
При обработке родительского сочинения, в соответствии с задачами исследования, был применен контент-анализ высказываний с выделением категорий «наличие взаимодействия» и «отсутствие взаимодействия». Анализировались высказывания как о проявлениях совместного времяпровождения и интерпретации коммуникативных сигналов («просит включить музыку», «плачет, и я не могу понять, что у нее болит», «с ним интересно»), 23 так и высказывания о коммуникативных дефицитах у ребенка без указания интерпретации («хочу, чтобы скорее начал общаться», «хочу, чтобы перестал кричать и проявлять самоагрессию»).
Первоначальное разделение испытуемых на группы по критериям «субъективно-положительное отношение к АДК» и «субъективно-отрицательное отношение к АДК» не показало значимых отличий по шкалам ОРО. Также значимых отличий не было обнаружено и при разделении по признаку «наличия/отсутствия опыта использования АДК».
Наиболее значимым результатом исследования стало то, что родители, высказывания которых относились преимущественно к «наличию взаимодействия» (12 испытуемых), продемонстрировали значимо больший уровень принятия (4,8 — средний балл по шкале «отвержение» в ОРО) и, в основном, положительного отношения к АДК. При этом, оно наблюдалось даже при отсутствии практического опыта ее использования.
Родители, больше склонные замечать речевые и коммуникативные дефициты ребенка (7 испытуемых), показали средний уровень отвержения (44,8 — средний балл по шкале) и более болезненное отношение к неудачам ребенка. При этом, родители из этой группы могли иметь и субъективно положительное отношение к альтернативной коммуникации и некоторый опыт ее использования.
Анализ сочинений показал также, что в группе «наличие взаимодействия» большинство высказываний родителей относится к блоку «реальный образ ребенка» (у 9 испытуемых из 12), а в группе «отсутствие взаимодействие» — к блоку «идеальный образ ребенка» (у 4 из 7).
В целом, исходные предположения оказались подтверждены лишь частично: гипотеза о том, что родительско-детские отношения имеют специфику в связи с использованием АДК, не подтвердилась; гипотеза же о том, что положительное отношение к использованию АДК связано с вниманием родителей к коммуникативным проблемам ребенка была подтверждена.
На основе полученных результатов можно рассматривать принятие ребенка родителем и его вовлеченность 24 во взаимодействие с ребенком «здесь и сейчас» как реальную предпосылку для успешного введения альтернативной коммуникации, а отсутствие взаимодействия и отвержение ребенка — основанием для оказания родителям и семье, в первую очередь, психологической помощи.
Таким образом, категория родителей, обозначенная как группа «наличие взаимодействия», показала свою компетентность в качестве коммуникативных партнеров ребенка, даже при отсутствии знаний о возможностях альтернативной коммуникации. В этом случае, основная задача специалиста связана с тем, чтобы дать адекватное средство АДК для развития потенциала имеющейся в семье коммуникации.
При работе с категорией родителей, обозначенной как группа «отсутствие взаимодействия», необходима более сложная и поэтапная подготовка родителей к роли коммуникативного партнера. В нее, помимо обучения, должна быть включена психологическая поддержка (с уточнением запроса), больше ориентированная на родителей ребенка. Поэтому важным аспектом помощи при введении АДК выступает участие междисциплинарной команды специалистов.
Результаты проведенного исследования позволяют сформулировать важные рекомендации для практической работы с семьями детей, имеющих тяжелые нарушения речи различного генеза, потенциальных пользователей АДК:
Подводя итоги исследования, можно заключить, что продуктивная работа с особым ребенком в такой важной области как коммуникация, требует от специалиста чуткого сотрудничества и с его родителями и с другими коллегами различного профиля (команда вокруг ребенка). Его основой могут стать представления о том, что семья является целостной системой, на которую оказывает влияние каждый ее элемент, независимо от его семейного статуса. При этом необходим особый акцент на взаимодействии с «проблемными» и «сложными» родителями, которое может потребовать временное смещение фокуса внимания с их ребенка.
Поэтому сотрудничество с родителями может потребовать от специалиста по альтернативной коммуникации подтверждения его навыков коммуникативного партнерства, внимания к коммуникативным сигналам и их интерпретации не только со стороны ребенка, усилий по созданию и поддержанию мотивации к взаимодействию в семье, моделированию условий общения, следования за возможностями ребенка и его окружения, и, конечно, серьезного потенциала терпения и эмоциональной устойчивости.
Гармоничные родительско-детские отношения, соответствующие возможностям и потребностям ребенка — необходимое условие для формирования у него предпосылок успешной социализации, что приобретает особую важность для ребенка с нарушением развития. От благополучия семейной ситуации, от адекватного участия родителей в его становлении, зависят как дальнейшее физическое и когнитивное развитие ребенка, так и особенности его коммуникативного поведения и потенциал включенности в социальное взаимодействие.
Специалисты по альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК) отводят огромную роль семье как партнеру по коммуникации, в задачи которого входит формирование обстановки терпения и внимания к коммуникативным сигналам ребенка с ограниченными возможностями вокальной активности и к их интерпретации. Важными аспектами успешного взаимодействия выступают: поощрение таких сигналов, создание и поддержание мотивации к их использованию в семейном общении, моделирование адекватных жизненных ситуаций, следование за ребенком при максимально полном отсутствии проявлений директивности. Однако, несмотря на важность фактора семейного окружения, в большинстве случаев естественными и основными коммуникативными партнерами ребенка с тяжелыми нарушениями развития являются родители, которые не обладают навыками и ресурсами для того, чтобы стать хорошими партнерами по коммуникации в понимании специалистов по АДК. При этом следует отметить, что пока не полностью преодолен и барьер негативного отношения родителей к АДК, действующий на протяжении более чем 20 лет развития альтернативной коммуникации в России и связанный не только с проблемами информирования. Таким образом, вопрос сотрудничества с родителями в сфере альтернативной коммуникации стоит достаточно остро.
Специалисты, изучающие семьи, где воспитываются дети с нарушениями психофизического развития, отмечают, что для родительско-детских отношений в этих случаях особое значение имеют личностные характеристики родителей, у которых отмечается усиление защитных механизмов, депрессии, повышенный уровень стресса. В особую категорию выделяются родители неговорящих (в силу разных причин) детей, то есть пользователей и потенциальных пользователей АДК. Эту категорию отличает повышенная фрустрация и эмоциональная нагрузка, так как, во-первых, потребность самих родителей в общении с ребенком, в полной степени, не удовлетворена, во-вторых — отсутствие речи омрачает их представления о перспективах дальнейшей социализации ребенка.
Представляется возможным выдвинуть предположение о том, что такая фрустрация способствует возникновению барьеров, с которыми сталкивается специалист при введении АДК, особенно при первичном консультировании. Убеждение в том, что альтернативная коммуникация может помешать развитию звучащей речи, отсутствие опыта применения АДК в семье, выступающие реальной проблемой, а также поиск путей ее решения с преодолением психологических барьеров, препятствующих развитию АДК, стали основой нашего исследования. В 2020 году на базе ЦССВ «Бутово», ГБУ ЦРИ «Бутово», Центр культурной реабилитации «Одухотворение», ГБОУ СОШ№ 1206 в нем приняли участие 19 семей детей с нарушениями речи в структуре различных основных нарушений развития (РАС, Синдром Дауна, ДЦП, ЗПР). Отношение к альтернативной коммуникации и опыт ее использования в этих семьях также был различен.
Гипотезы исследования состояли в том, что:
1. В семьях, воспитывающих детей с нарушениями речи, родительско-детские отношения будут иметь специфику в связи с использованием (либо неиспользованием) альтернативной и дополнительной коммуникации.
2. Использование альтернативной и дополнительной коммуникации, а также положительное отношение к ней, связано с вниманием родителей к коммуникативным проблемам ребенка.
В ходе исследования родителям было предложено: заполнить анкету; описать опыт использования АДК; заполнить опросник родительского отношения (Варга А. Я., Столин В. В.); а также написать родительское сочинение в форме незавершенных предложений (методика Карабановой О. А., модификация Шведовской А. А.).
При обработке родительского сочинения, в соответствии с задачами исследования, был применен контент-анализ высказываний с выделением категорий «наличие взаимодействия» и «отсутствие взаимодействия». Анализировались высказывания как о проявлениях совместного времяпровождения и интерпретации коммуникативных сигналов («просит включить музыку», «плачет, и я не могу понять, что у нее болит», «с ним интересно»), 23 так и высказывания о коммуникативных дефицитах у ребенка без указания интерпретации («хочу, чтобы скорее начал общаться», «хочу, чтобы перестал кричать и проявлять самоагрессию»).
Первоначальное разделение испытуемых на группы по критериям «субъективно-положительное отношение к АДК» и «субъективно-отрицательное отношение к АДК» не показало значимых отличий по шкалам ОРО. Также значимых отличий не было обнаружено и при разделении по признаку «наличия/отсутствия опыта использования АДК».
Наиболее значимым результатом исследования стало то, что родители, высказывания которых относились преимущественно к «наличию взаимодействия» (12 испытуемых), продемонстрировали значимо больший уровень принятия (4,8 — средний балл по шкале «отвержение» в ОРО) и, в основном, положительного отношения к АДК. При этом, оно наблюдалось даже при отсутствии практического опыта ее использования.
Родители, больше склонные замечать речевые и коммуникативные дефициты ребенка (7 испытуемых), показали средний уровень отвержения (44,8 — средний балл по шкале) и более болезненное отношение к неудачам ребенка. При этом, родители из этой группы могли иметь и субъективно положительное отношение к альтернативной коммуникации и некоторый опыт ее использования.
Анализ сочинений показал также, что в группе «наличие взаимодействия» большинство высказываний родителей относится к блоку «реальный образ ребенка» (у 9 испытуемых из 12), а в группе «отсутствие взаимодействие» — к блоку «идеальный образ ребенка» (у 4 из 7).
В целом, исходные предположения оказались подтверждены лишь частично: гипотеза о том, что родительско-детские отношения имеют специфику в связи с использованием АДК, не подтвердилась; гипотеза же о том, что положительное отношение к использованию АДК связано с вниманием родителей к коммуникативным проблемам ребенка была подтверждена.
На основе полученных результатов можно рассматривать принятие ребенка родителем и его вовлеченность 24 во взаимодействие с ребенком «здесь и сейчас» как реальную предпосылку для успешного введения альтернативной коммуникации, а отсутствие взаимодействия и отвержение ребенка — основанием для оказания родителям и семье, в первую очередь, психологической помощи.
Таким образом, категория родителей, обозначенная как группа «наличие взаимодействия», показала свою компетентность в качестве коммуникативных партнеров ребенка, даже при отсутствии знаний о возможностях альтернативной коммуникации. В этом случае, основная задача специалиста связана с тем, чтобы дать адекватное средство АДК для развития потенциала имеющейся в семье коммуникации.
При работе с категорией родителей, обозначенной как группа «отсутствие взаимодействия», необходима более сложная и поэтапная подготовка родителей к роли коммуникативного партнера. В нее, помимо обучения, должна быть включена психологическая поддержка (с уточнением запроса), больше ориентированная на родителей ребенка. Поэтому важным аспектом помощи при введении АДК выступает участие междисциплинарной команды специалистов.
Результаты проведенного исследования позволяют сформулировать важные рекомендации для практической работы с семьями детей, имеющих тяжелые нарушения речи различного генеза, потенциальных пользователей АДК:
- этап 1: психологическое сопровождение родителей (индивидуальное консультирование, работа в группе, семинары);
- этап 2: обучение родителей взаимодействию (повышение компетенций, снижение фрустрационной нагрузки, формирование позитивного образа ребенка);
- этап 3: формулировка запроса и согласование целей вмешательства;
- этап 4: введение альтернативной коммуникации (с учетом среды и в соответствии с интересами как ребенка, так и родителей);
- этап 5: обеспечение междисциплинарного взаимодействия (информирование и согласование целей с другими специалистами, составление коммуникативного паспорта).
Подводя итоги исследования, можно заключить, что продуктивная работа с особым ребенком в такой важной области как коммуникация, требует от специалиста чуткого сотрудничества и с его родителями и с другими коллегами различного профиля (команда вокруг ребенка). Его основой могут стать представления о том, что семья является целостной системой, на которую оказывает влияние каждый ее элемент, независимо от его семейного статуса. При этом необходим особый акцент на взаимодействии с «проблемными» и «сложными» родителями, которое может потребовать временное смещение фокуса внимания с их ребенка.
Поэтому сотрудничество с родителями может потребовать от специалиста по альтернативной коммуникации подтверждения его навыков коммуникативного партнерства, внимания к коммуникативным сигналам и их интерпретации не только со стороны ребенка, усилий по созданию и поддержанию мотивации к взаимодействию в семье, моделированию условий общения, следования за возможностями ребенка и его окружения, и, конечно, серьезного потенциала терпения и эмоциональной устойчивости.
Альтернативная и дополнительная коммуникация. Сборник статей / Ред.-сост. Кондрусик Б. — Санкт-Петербург : Издательско-Торговый Дом «Скифия», 2021.