Наталья Курганова: «Я сама стала специалистом, которого желала сыну»

У сына редкое генетическое заболевание – синдром Питта-Хопкинса. В России детей с таким заболеванием едва ли найдется несколько десятков. Когда ему было два-три года, у него не было звучащей речи: слоги то появлялись, то пропадали. Я стала задумываться, что делать. Мы около двух лет вводили PECS, но материнская интуиция подсказывала, что такая система моему ребенку не подходит. И тогда я узнала о «Социальной школе Каритас» и стала взахлеб смотреть вебинары и обучения для родителей. Все, что было в интернете по АДК, я уже исследовала и была готова использовать с моим ребенком. Однако такого специалиста не было в нашем городе.

Мы несколько лет выезжали из области в Москву к специалистам, тратили на дорогу туда-обратно около пяти часов, но упорно занимались введением АДК. И тогда я задумалась: как было бы здорово, если бы в нашем городе был такой профессионал. Чтобы каждый родитель мог прийти, и ему бы подобрали средство коммуникации с его особым ребенком.

Я поняла, что сама должна стать специалистом. Прошла переподготовку на специалиста альтернативной коммуникации. Было много теории, но совсем не было практики. Я и сейчас сталкиваюсь с логопедами и дефектологами, которые создают коммуникативную доску на 24 символа человеку, который не видит больше 6 символов на странице. И вот, конечно, вот понимание этой степени абстракции тоже, кому-то только фотографии, кому-то кто-то может и с графическими символами, кто-то с картинками, кто-то с кнопками.

Это говорит о том, что у специалистов не было такого опыта, когда наставник помогает закрепить материал на практике и направляет, как сделать лучше.

Как маме и специалисту по АДК для меня ответ на этот вопрос очевиден. Введение средств общения – это творческий процесс для специалиста: нужно понять, увидеть, что подойдет ребенку, выбрать стратегию, продумать ход занятия. Специалист альтернативной и дополнительной коммуникации – это тот человек, который ведет семью, помогает семье разобраться в АДК. И я, как родитель, понимаю, что 80% или даже 90% – это работа родителей.

Главное – замотивировать семью, показать, что все работает. Ведь главный коммуникативный партнер не специалист, а родители, семья, основная работа на них. Только если родитель заинтересован, тогда все получится. Встречаться с неговорящим ребенком один-два раза в неделю в кабинете не будет так эффективно, как регулярное общение дома.

Если кратко: тем, о котором сама мечтала. Каждое занятие с ребенком у меня проходит в игровой форме, чтобы ему было интересно. Но самое главное, чего мне не хватало, когда мы с сыном вводили коммуникацию – наставника. Чтобы специалист просил прислать видео, комментировал его, указывал на недочеты, помогал исправить ошибки.

Я на каждого ребенка составляю понедельный план на месяц: что мы вводим, что пробуем, обрисовываю подробно ситуации. Например, как мы вводим символ «еще», какую игру взять и попробовать дома. Отдаю эту памятку родителям, чтобы им ничего не было нужно выдумывать, только действовать по плану. Даю им домашние задания и обязательно проверяю выполнение. Об этом я и сама когда-то мечтала. Сейчас воплощаю с учениками то, что я хотела, чтобы было с моим сыном.

Очень важно найти своего учителя, наставника, который бы мотивировал: «Давайте-давайте, снимайте видео, присылайте, рассказывайте, что у вас получилось». Я всегда говорю: «Вы только приходите, мы все сделаем, распечатаем, средства предоставим, только приходите и найдите время для занятий со мной и дома».

Ещё одна причина, почему я стала специалистом по АДК – мне хочется приносить радость общением. Я вижу по своему сыну, как коммуникация помогла ему справиться с тревогой. А вот забавный случай, который произошел совсем недавно. Мы находимся на реабилитации. Вчера были у дефектолога. Тот спрашивает у Вовы: «Ну что, ты придешь ко мне завтра?» Вова показывает символ «нет». Дефектолог уточняет: «А послезавтра?» Опять «нет». Я его спрашиваю: «А на море хочешь сходить?» Он просиял и показывает на символ «да».

Коммуникация – это настолько ценно. Обычно неговорящих детей куда-то влекут за собой, и они уже отчаиваются на что-то влиять. А тут у него есть возможность сказать о своих чувствах, а у родителя – ближе узнать ребенка.

«Справлюсь ли я? Будет ли мне все понятно? У одногруппников-специалистов такой опыт, а я только прошла переподготовку. Не буду ли отстающей?» – такими были мои страхи. Пока я на обучении не поняла, что у меня есть огромный бонус. Этот бонус – мой сын.

Я мама, ребенок которой пользуется коммуникативной программой в планшете, коммуникативной книгой и коммуникатором. И у меня в этом огромный опыт. Но главное – я вижу картину и со стороны родителей тоже.

Мне была важна обратная связь, разбор домашних заданий, исправление ошибок, возможность задать вопрос во время живого вебинара с преподавателем. Я дорабатывала каждое проверочное задание до идеала. Было приятно, когда меня хвалили, но специалисты в то же время предлагали идеи, как сделать еще лучше. И я делала на 5+.

Кстати, чем мне понравился курс, так это тем, что нет никакой «воды». Есть практика и практические ответы на все-все вопросы, которые могут возникнуть у специалиста АДК. Как работать с семьей? – Вот памятка. К материалам можно возвращаться. Я все себе скачивала, вела тетрадку. Поэтому я сейчас с удовольствием возвращаюсь и перечитываю.

И как бы ни важна была теория, все-таки именно практика мне особенно помогает в работе. Я могу с уверенностью сказать, что от и до впитала в себя курс и эти знания.

Две вещи, которые мне особенно понравились: объем информации и атмосфера встречи профессионалов.

Нас разбили на группы по трое, где один был родителем, второй – ребенком, а третий – наблюдателем. Я попробовала себя в роли ребенка, мы тут же разобрали всю ситуацию. Сам очный модуль – это бесценный опыт, я всем рекомендую взять именно такой формат обучения. У меня до сих пор живы все эти яркие эмоции, воспоминания об обучении. С удовольствием приеду вновь.

Общение с сыном стало еще более качественным. Я со своим ребенком стала больше моделировать. Это такой нон-стоп тренажер для меня как для мамы и специалиста. Это большое счастье – когда можно обсудить впечатления о поездке, что ему понравилось. Узнаешь ребенка совсем с другой стороны.
К нашей коммуникации подключился и муж. Это отдельная радость для нас всех: он увидел, что АДК работает. Он с энтузиазмом рассказывает: «Ой, Наташа, ты представляешь, у меня Вовка сам достал коммуникатор, показал, что он хочет». И мы тут же вместе обсудили любимые мультики и героев. Это бесценно.

На своих консультациях я всегда спрашиваю, кто еще может подключиться к общению. Потому что взваливать все на маму не совсем правильно, и я со своей, «материнской», стороны понимаю, как это может быть тяжело. Поэтому, когда подключаются папы, бабушки и дедушки, браться и сестры – это восхитительно. И результат есть!