Хелл и Мэри Энн Гликман — родители Джона, США

М. ГЛИКМАН: Здравствуйте, родители в Петербурге, приветствуем вас от лица родителей в Америке!

Мы живем в разных культурах, говорим на разных языках, нас разделяют многие мили, но у нас есть много общего. У нас самое важное — наши дети. У всех нас дети, которые не могут разговаривать с помощью голоса, у них проблемы в коммуникации, а ведь речь — это самое важное, что, как считается, делает человека человеком. И многие наши дети страдают от других расстройств, интеллектуальных и физических. Когда вы не можете говорить или двигать частями своего тела, многие люди считают, что вы не способны на эмоции, не способны на мысли. И самое главное, не можете учиться, вас списывают, как будто бы у вас нет будущего. Но это не так. И мы, родители детей, знаем, что у них есть большой потенциал.

Даже доктора, врачи и терапевты иногда этого не видят, поэтому мы должны держаться вместе, чтобы поддерживать друг друга. Мы должны бороться  с системой, которая считает, что наши дети не заслуживают образования. Еще мы должны работать друг с другом, чтобы изменить эту систему не только для наших детей, но и для детей, которые еще родятся. Мы должны изменить систему, которая хочет лишить нас надежды. 

Наш сын Джон родился в 1975 году и у него был ДЦП. И когда я родила его, врачи сказали, чтобы я не забирала его из больницы, это разозлило меня. Потом он пошел в школу, его поместили в самый слабый класс особой школы. Его отец не смог всё это перевести и развелся со мной. Его отец меня бросил, и я осталась с Джоном одна и не знала, что делать. Потом я познакомилась с Хеллом, которому очень понравился Джон и понравилась я, и мы уже 33 года живем вместе. Хелл не только полюбил Джона, еще у него возникли замечательные идеи. 

Х. ГЛИКМАН: Когда я встретился с Джоном, он был очень счастливым ребенком, несмотря на то, что не мог многого делать. Но я заметил, что когда мы его держим, он может манипулировать игрушками. И поэтому я побежал в магазин и купил там пульт для телевизора.Он начал тыкать по этому пульту рукой и переключать каналы, он постоянно переключал каналы, и я понял, что для него очень важно, чтобы он что-то мог сделать сам. И тогда я придумал такой большой переключатель, присоединенный к различным игрушкам, который приводил их в движение, и тогда Джон мог сам что-то делать. Например, вот машина, которую мы назвали «раскрути и раскрась»: Джон держал во рту тюбик с краской, эта машина крутила бумагу, и таким образом у ребенка возникла возможность рисовать на бумаге.

twirl opaint
Потом мы придумали такое приспособление, чтобы он мог есть кукурузу с початка, вот фотография.

john eating corn
Вот такие небольшие вещи, которые вы можете сами сделать, или ваши друзья могут помочь сделать. Можно привлечь к этому учеников, которые любят что-то изобретать. Так вы вовлечете людей в эту работу, и они начнут по-другому относиться к детям, которым они помогают. 

М. ГЛИКМАН: Когда наши дети начинают играть с помощью таких приспособлений, они начинают коммуницировать с помощью жестов. Можно какие-то картинки давать им, таблицы. Например, мы придумали такое устройство, когда прикрепили к его руке браслет, в который вставили карандаш, и он мог с помощью карандаша нажимать клавиши на компьютере, который мы закрыли пленкой, чтобы его слюна не попадала компьютер, и он смог пользоваться компьютером. 

typing with pencil

Аплодисменты

Видеообращение пользователя Noser