18-20 июня 2012 г. Первая международная научно-практическая конференция «Человек с нарушениями в развитии и общество: новые направления в поддержке коммуникации», Санкт-Петербург

18 июня, выступление Елены Кожевниковой

Елена Кожевникова — заместитель директора по научной работе Института раннего вмешательства, эксперт ЮНИСЕФ, Санкт-Петербург

Аудио

Е. КОЖЕВНИКОВА: Спасибо большое, уважаемые коллеги! Мне очень приятно быть здесь, выступать перед вами. И сейчас я буду говорить не как сотрудник Института раннего вмешательства, а как человек, который работал в последнее время достаточно много как эксперт для ЮНИСЕФ, для детского фонда ООН. И говорить я буду о политических и идеологических аспектах использования альтернативной коммуникации в нашей стране.

Что сейчас происходит? Как вы знаете, одно из последних действий, которое совершил президент Медведев, покидая свой пост, это была ратификация Конвенции о правах людей с инвалидностью. И сейчас, как я понимаю, это должно быть одним из приоритетов нашего правительства, которое сейчас он возглавляет, правительства, которое уже несколько лет реализует программу «Доступная среда». И мне очень приятно, что эта конференция происходит в герценовском институте в этом зале. Может быть, кто-то помнит, что 10 лет назад здесь проходила конференция, организованная факультетом коррекционной педагогики вместе с нашим институтом и организацией «Спасите детей» (Швеция) на тему «Права детей-инвалидов», где выступал Бенкт Линквист, человек, который сыграл огромную роль при подготовке Конвенции по правам инвалидов. Он был специальным репортером (не знаю, как это по-русски перевести), занимался в ООН положением людей с инвалидностью в мире и был автором стандартных правил ООН по делам инвалидов. Конечно, всё происходит очень медленно, но все-таки, за эти 10 лет ООН приняло Конвенцию по правам с инвалидностью, наша страна не только подписала её, но и ратифицировала, а значит, она берет на себя обязательства по исполнению этой Конвенции. 

И что значит эта Конвенция? Основная идея — это вообще-то переход от так называемой медицинской к социальной модели инвалидности. Т.е. одним из инструментов, который будет использоваться и уже начал использоваться при реализации этого дела — это международная классификация функционирования ограничений жизнедеятельности и здоровья. Конечно, этот процесс во всем мире идет очень сложно, но, тем не менее, один из способов найти общий язык между людьми, оказывающими помощь человеку с инвалидностью… Это же очень разные группы людей с очень разными взглядами на его потребности — врачи, педагоги, психология, логопеды. Сам человек. Если ребенок, то еще его семья должна приниматься во внимание при составлении индивидуального плана реабилитации. Опять же, я понимаю, что многие скептически к этому относятся, потому что это сложный процесс. Но те же медико-социальные экспертизы, специалисты, они многие говорят, что они на самом деле не знают, как составлять этот план реабилитации, это новое дело. Но, тем не менее, общее направление — это социальное включение людей с инвалидностью, и во всяком случае, это декларируется и это должно выполняться.

Чем отличаются модели медицинской и социальной инвалидности? Цель медицинской модели — сделать человека максимально нормальным, исправить его дефекты, вылечить, если возможно. Отсюда следует вполне логичное разделение людей на перспективных и не перспективных, в частности, на обучаемых и нет. Потому что человек, которого невозможно вылечить, откорректировать, он, в общем-то, безнадежен. Поэтому во всем мире, не только у нас, следовала вот эта рекомендация поместить ребенка в дом ребенка, а потом перевести его в психоневрологический интернат. Социальная модель — это вообще-то постараться сделать так, чтобы жизнь человека и качество его жизни были максимально нормальными. Постараться обеспечить качество, так называемую нормальную жизнь. Конечно, что такое вообще нормальная жизнь, не очень понятно, но, во всяком случае, если говорить о ребенке, то ребенок живет в своей семье, не разлучается с родителями, когда идет в детский садик и школу. Т.е. это структурная и серьезная реорганизация системы помощи людям. Это нацеленность на преодоление барьеров во внешнем мире, а не в самом человеке. Но это не значит, что не надо оказывать этому человеку медицинскую помощь. Часто социальная модель инвалидности интерпретируется так: ничего не надо, кроме социальной поддержки. Это на самом деле совершено неправильно. Нужна вот так называемая комплексная поддержка.

Теперь я перейду к коммуникации. Нормальная жизнь человека на самом деле совершенно невозможна без коммуникации с другими людьми. И выбор возможных способов коммуникации становится одним из основных целей программы поддержки человека.

Мне очень повезло, я в прошлом году была на конференции в Варшаве по альтернативной коммуникации. Это было совершенно невероятное впечатление! Я увидела, что разговоры об альтернативной коммуникации — это не только риторика, это на самом деле правда. На этой конференции европейской ассоциации по дополнительной альтернативной коммуникации была отдельная секция, которую проводили молодые люди, выпускники школы. Директор этой школы будет выступать здесь, это директор школы 109 в Варшаве. Совершенно невероятно — два мальчика, выпускника школы, вели секцию. Это было здорово, один помогал другому, потому что оба мальчика имеют серьезные двигательные нарушения, один может говорить устно, а другой нет. Использовались альтернативные методы и просто помощь. Помощником выступал другой молодой человек. Этот мальчик, открывая секцию, сказал: «Да, интересно, я не знал, что я предмет альтернативной коммуникации, я думал, что я человек, Михал». Я увидела, что на самом деле это возможно, и люди, самооценка людей… Этот мальчик учится в университете, успешный студент университета, невероятно умный, талантливый молодой человек. И таких было очень много. Это люди, которые используют дополнительную альтернативную коммуникацию. 

Тема моего доклада — это МКФ (Международная классификация функционирования) и как можно МКФ использовать при составлении и для использования альтернативной и дополнительной коммуникации. Я просто взяла выжимки из МКФ для детей и молодежи, это пока экспериментальная классификация, созданная группой экспертов специально для детей и молодежи, она отрабатывается. Здесь как пример я привожу моменты, касающиеся использования альтернативной коммуникации. МКФ она распределяется на три основных блока — это активность и участие, функции организма человека и окружение. Например, пункты, касающиеся активности и участия — это использование жестов, символов и картинок для коммуникации. Это, собственно, оценка самого ребенка, то, что касается детей от 3 до 5 лет.

Понимание значения невербальных сообщений, жестикуляцией, знаком, символом, рисунком, фотографией. Это то, что касается 6-12 лет. Например, что связано с коммуникацией? Функции организма. Как вы видите, функции языка, то, о чем говорила Виктория Рыскина — именно язык, а не речь.

Окружение. Вот очень существенный пункт в МКФ, на основании которого должен составляться индивидуальный план реабилитации — это касается окружения или внешней среды. Здесь есть специально выделенный пункт «Изделия и технология для коммуникации». Начинает он в этой МКФ использоваться для детей от 3 лет и для взрослых тоже. И поэтому проблема просто в том, что люди могут просто не знать, специалисты очень часто не знают, как, что это такое, как это можно использовать. Этих средств коммуникации может не быть в доступности, но государство обязано предоставить человеку эти средства и изделия для коммуникации.

Я специально дополнила еще два пункта, которые мне кажутся очень важными при использовании альтернативной и дополнительной коммуникации. Это отношение к человеку членов семьи, к ребенку, и отношение его друзей. И отношение окружающих. Коммуникация — это насколько родители готовы использовать эту коммуникацию. Вообще, как в МКФ понимаются потребности человека, коммуникация — это двусторонний, многосторонний процесс, поэтому при использовании дополнительной коммуникации человеку, партнеру по коммуникации надо понимать и быть готовым общаться с человеком, так называемым пользователем альтернативной и дополнительной коммуникации.

На этом я хочу закончить, только две картинки еще показать. Это еще из нашей практики Института раннего вмешательства. Вот одна из наших девочек, еще маленькая девочка, сейчас это уже большой человек, использует вместе с мамой и специалистом картинки. И тоже один из ребят, который использует средство дополнительной коммуникации.

Еще хочу сказать, если вы хотите как-то продвигать идею альтернативной коммуникации, можно, наверно, использовать документ, который сейчас опубликовал ЮНИСЕФ, под названием «Приоритеты социальной инклюзии детей с ограниченными возможностями здоровья и их семей в России», где рекомендуется использование альтернативной и дополнительной коммуникации. Конечно, это, опять же, сложный процесс, но очень здорово, что в Петербурге устроена эта конференция. И я желаю вам успехов, и наверняка будут очень интересные практические доклады на эту тему. Спасибо большое!

Аплодисменты