18-20 июня 2012 г.

Первая международная научно-практическая конференция 

«Человек с нарушениями в развитии и общество: новые направления в поддержке коммуникации»

Санкт-Петербург 

 

Организаторы конференции:

НОУ ДПО «Социальная школа «Каритас»,

Совместно с МОО «Альтернативная коммуникация»,

При участии Санкт-Петербургского Института Раннего Вмешательства,

При поддержке факультета коррекционной педагогики Российского Государственного Педагогического Университета им. А.И. Герцена (РГПУ)

18-20 июня 2012 г. Первая международная научно-практическая конференция «Человек с нарушениями в развитии и общество: новые направления в поддержке коммуникации», Санкт-Петербург

18 июня

Открытие конференции

А.Ю. АРТАМОНОВА: Коллеги, добрый день! Мы будем начинать нашу работу сегодня. Я представлюсь, меня зовут Артамонова Анна Юрьевна, я директор социальной школы «Каритас» по педагогическим вопросам. И сегодня я буду вести пленарное заседание вместе со своими коллегами — Викторией Рыскиной, МОО «Альтернативная коммуникация», и Еленой Кожевниковой, научным руководителем Института раннего вмешательства. 

18-20 июня 2012 г. Первая международная научно-практическая конференция «Человек с нарушениями в развитии и общество: новые направления в поддержке коммуникации», Санкт-Петербург

18 июня

Выступление Виктории Рыскиной

Виктория Львовна Рыскина — ст. н. сотрудник МГППУ Института проблем инклюзивного (интегративного) образования, МОО «Альтернативная коммуникация», Санкт-Петербург

Аудио

В. РЫСКИНА: Здравствуйте, коллеги, еще раз!

 ryskina-250

Приступаю к своему сообщению. Собственно говоря, я так его сформулировала: «Почему в России почти не развиваются методы альтернативной коммуникации?». Но когда мы начали эту конференцию анонсировать, мы встретились с таким потоком писем и желающих придти, приехать и поучаствовать в этой конференции, что я подумала, что тему доклада надо было, конечно, менять, потому что они развиваются, люди очень интересуются. Но, тем не менее, всё равно понятно, что тема новая. И основная идея моего сообщения — это ввести нас в какой-то российский контекст, может, и для наших гостей. Это будет интересно и для нас самих — сформулировать, в каком мы сейчас месте находимся, эти методы внедряя. Методы — что это? Подходы, новые диалоги — вот это вопрос. 

Что такое альтернативная коммуникация? С одной стороны, это что-то новое такое, какая-то техника, знаки, способы, какие-то системы предоставления этих самых новых знаков, альтернативных знаков. И здесь, конечно, существует очень много технических средств, которые нам уже известны.

С другой стороны, нельзя сказать, что это что-то новое, потому что альтернативная коммуникации всегда была, и те, кто занимаются специальной педагогикой, прекрасно понимают, что это не что-то новое. Всегда в условиях дефицита вербальных средств люди использовали другие средства, это был язык жестов глухих, это были потрясающие методы Соколянского-Мещерякова с обучением слепоглухих детей. Это альтернатива письменному языку — язык Брайля. Поэтому всё это абсолютно не что-то новое.

Альтернативная коммуникации входит во всю нашу жизнь, нам не обязательно быть для этого людьми с нарушениями. Смотрите, мы всё время этим занимаемся, мы всё время с гаджетами, с иконками, мы уже управляем голосом своими телефонами, мы, легко прикасаясь к экранам, уже можем вступать в коммуникацию. Вот вы видите, здесь это уже не завтрашний день, это сегодняшний день, когда люди управляют глазами экраном и для этого не обязательно быть человеком с нарушениями, а просто можно купить себе такой гаджет. Т.е. всё это входит в нашу повседневную жизнь.

Другой вопрос, что мы этим хотим — пользуемся, хотим — не пользуемся, потому что мы еще владеем вербальной речью.

Итак, что же нового эти ИСИ, альтернативная коммуникация для нас приносит? Только ли это средство? Методы, подходы или какая-то новая идеология все-таки за этим стоит?

На наш взгляд новое — это дополнительные целевые группы, которые здесь возникают, но на которые раньше в связи с этими методами никто не обращал внимания. Это, конечно, люди с умственными нарушениями, с синдромом Дауна, с задержкой развития, с серьезными задержками развития речи, которых раньше учили только вербальной речи, а если они не учились, то признавали их необучаемыми этими методами. Люди с аутизмом, которым теперь стала доступна очень интересная система обмена картинками, для которых, например, вербальная речь труднодоступна не в силу того, что они не могут ей владеть, а в силу того, что они испытывают трудности вообще со слухоречевым входом.

Еще одна целевая группа — это люди с параличами, с церебральными параличами, в том числе и с инсультами. В нашей стране это еще не так развито, как за рубежом. И среди нас здесь, наверно, нет специалистов, которые работают со взрослыми. Мы приглашали их, но, к сожалению, такие специалисты не откликнулись, не знаю, может, я ошибаюсь и они есть в зале. Но это ведь огромная тема, потому что такие методы могут быть применены не только к тем, кто не приобрел речь, а и к тем, кто потерял ее. Им могут быть доступны эти методы, эти способы, эта аппаратура, эта техника.

И еще одна группа, соответственно, это люди с тяжелыми множественными нарушениями.

Значит, это новое — методы и системы предъявления картинок, предъявления жестов, соотношения жестов, картинок и слова, системы пятиступенчатого обмена картинками и т.д., есть очень много новых методик. На мой взгляд, действительно изменяется отношение к полному приоритету речи. Эти подходы нас подвигают к тому, чтобы мы на это посмотрели немножко по-другому. Признание важности альтернативной коммуникации нужно не только для облегчения самой коммуникации, но и для понимания речи, и для социально-эмоционального развития, и для когнитивного развития человека. Т.е. коммуникация нужна не только для коммуникации, скажем так, а для всего.

Также происходит включение понятия качества жизни в число важных составляющих помощи людям с тяжелыми нарушениями речи и коммуникации. Понятно, что пока мы не думаем о качестве жизни, мы используем только один метод, который мы знаем. Если мы начинаем думать о том, как этому человеку жить, возможно, он никогда не сможет выучить речь, и тогда мы переориентируемся, например, и предлагаем ему другой способ. И об этом можно начать думать, только если ты полностью понимаешь контекст его жизни.

Но в связи с этим, конечно же, есть и трудности, и трудности как раз в том, что среди тех, кто призван работать с этой самой речью, логопеды, они продолжают работать с речью в основном, и в основном совершенно не готовы к тому, чтобы включать еще какие-то дополнительные методы.

И вот, к сожалению, мы как специалисты часто сталкиваемся с заявлениями, что жесты могут затормозить развитие речи, ребенок будет лениться и не заговорит. Эта идея идет безусловно из сурдопедагогики, когда для ребенка есть более легкий способ коммуникации, которым ребенок владеет с легкостью, и более сложный, где нужно слуховое внимание держать в напряжении. Действительно, для глухих это может быть правдой. Но это никак не относится ко всем остальным. Но, тем не менее, это перешло на всё отношение к жестам. И очень часто звучит такое: давайте сначала речью попробуем… Или родители говорят: вы сначала речь, вот если не выбьем речь, значит, тогда займемся чем-то другим. «Вам надо не к логопеду, а к дефектологу, потому что я только речью занимаюсь», — говорит логопед, предположим. «Надо развивать речь, потому что если речи не будет, то пострадает умственное развитие», — тоже очень распространенное абсолютно ошибочное суждение. «Где же вы раньше были, зачем жестами занимались, потому что теперь поздно заниматься речью!» «Ну и что вы хотите, мы ничем не можем вам помочь, вы не наши, речи не будет», и т.д. Т.е. это, как я думаю, вы все узнаёте. Я думаю, что те, кто здесь находится, такие слова не произносит, но, например, те, от кого к вам могут придти, они как раз это слышали. И это, собственно, я не придумала, это из родительских форумов, это из опыта.

Итак, что же такое речь? В каком мы контексте находимся? Конечно же, речь — это то, что является приоритетом безусловным, и никто не спорит, что это основной, ведущий способ коммуникации, который связан с очень большим количеством координаций, серьезных нейрофизиологических механизмов, орально-моторных, что это средство мышления и что средство коммуникации. Безусловно, это так, но, тем не менее, социальный наш контекст создает давление, и речью начинают заниматься все, даже кому не надо заниматься речью, начинают развивать речь с нуля, картинки дома ребенку показывают, водят его на развитие речи с шести месяцев, потому что речь — это всё. Речь — это образование, это статус, это деньги, это всё. Это вообще самое главное в нашей жизни. Мы предлагаем массу способов — неврологи, остеопаты, массажи, нейростимуляция, всякие виды стимуляции речи.

Речь — это очень важная вещь, она связана с обобщением, с социологическими понятиями, с коммуникацией с орально-моторной праксисом и с серьезной координацией работы мозга. Но нельзя забывать о том, что речь — это вообще-то способность понимать человека и использовать язык.

А язык — это система кодов и устойчивых знаков, которые служат для сохранения и организации информации, сообщения, передачи. Т.е. это работа со знаком, это означающее, это связи, это постоянные связи одного с другим. И это означающее, т.е. означаемое, не обязательно должно быть вербальным. И всё это служит средством коммуникации, которая, как мы все знаем, многоканальна, поэтому все эти вещи можно передавать не только вербальным способом.

Потому что вообще основная цель всех этих манипуляций и речевой деятельности, реализации языка и коммуникации — собственно установление связей. Потому что мы мыслим, мы ассоциируем, мы выражаем ассоциации, эмоции, память — всё это связано с тем, что наш мозг постоянно сообщает связи. Приобретаются значения, одно связывается с другим, расширяется значение, меняются значения, символы. Т.е. какие-то устойчивые или менее устойчивые связи постоянно образуются. И соответственно это происходит не только во время коммуникации, но во время любой активности человека, если ребенок с самого начала, играя, устанавливает эти связи, потом туда подключается деятельность языка.

Ну, и собственно говоря, именно для того, чтобы эти связи устанавливать, нам и нужна избыточность символов, которые предоставляет дополнительная коммуникация. Когда говорим, слово сразу исчезает, — раз, «мяч», я сказала. Вот это позволяет нам остаться во времени, в протяжении, задействовать руки, задействовать глаза для того, чтобы понять, что же такое мяч.

Смотрите, вот это девочка Мари. Она с четырех месяцев учит жесты, это американская девочка, которую мама начала учить жестам просто так, это совершенно обычная девочка. Может быть, вы сталкивались, у нас теперь считается очень модным такой развивающий диск «Понималка», детские жесты. Это пошлó из Америки, потому что в Америке началось это движение «беби сайенс». Люди стали спорить, тормозит ли изучение жестов речь. Потом вдруг оказалось, что те дети, кому дают, даже учат с ним специально ради интереса в игре жесты, то их словарь потом к четырем годам гораздо больше развит, чем у детей, которые эти жесты не учили. И этим самым страхи были опровергнуты и многих совершенно обычных американских детей их мамы учат «беби сайенс». И в связи с этим можно спросить, а если это полезно обычным детям, то почему же это может быть неполезно детям с нарушениями?

И вот, например, Сережа, мальчик с синдромом Дауна, сейчас он уже вырос. Когда-то специалисты наблюдали за развитием его жестов и обратили внимание на то, что он показывает жесты и себе, когда он сидит в комнате и смотрит книжку, можете себе представить. И другим детям он показывает жесты. И он, когда его спросили, покажи табуретку, он показал жест «стул», хотя мама утверждает, что она никогда не тренировала с ним этого. А когда спросили, покажи жилище, он показал жест «дом». Это значит, что человек мыслит с помощью жестов, образует ассоциации, что у него своеобразный ментальный лексикон, вокруг этих понятий формируются связи, и мало того, у него есть внутренняя речь, которая связана с жестами. Это мальчик с синдромом Дауна.

Вернемся к вопросу, тормозят ли жесты умственное развитие? Конечно, нет.

Вот это Джейк, и у него спинномозговая атрофия, спинальная, и вот смотрите, что папа придумал для него. Единственное, что у него шевелится — это большой палец ноги, и он может по просьбе, — оказывается, он понимает речь, это только так было обнаружено, — нажимать на сенсорный экран. А следить за этим он может через специальную видеокамеру, потому что голова у него смотрит только в одну сторону, он не видит свою ногу. И это тоже альтернативная коммуникация.

А это мальчик Вова, который живет в четвертом детском доме-интернате, и если бы педагоги не заметили живость в его глазах и не придумали прикрепить ему на голову шлем, потому что ничего у него не двигается, никогда бы не узнали, что Вова очень много понимает и может обозначать. И в том числе всё это время, пока он сидел, он понимал речь. И теперь Вова общается с помощью айпада, на презентациях сегодня вы сможете посмотреть, как Вова действует с помощью головы и шлема.

И вопросы, которые мне хочется поставить перед нашим сообществом. Если Диму путем долгих усилий мы научили произносить более внятно 5 гласных и 20 слов, уверены ли мы в том, что это именно те слова, которые были нужны Диме? Связаны ли они с тем, что Диме хочется или не хочется? Есть ли у него адекватные способы выражать это? И самый главный вопрос: есть ли специалисты возле Димы, которых этот вопрос интересует?

И как называется тот специалист, который будет помогать Даше влиять на мир, Сереже продолжать учится думать с помощью жестов, Васе приспособить нужную клавиатуру, Ире учить стихи при помощи картинок и говорящей машины?

И понимаем ли мы как специалисты свою ответственность перед семьей, предлагая тот или иной способ помощи, который мы практикуем, например, логопедический массаж, постановку звуков, электростимуляцию, и прочее. Высказывая свое суждение, мы влияем на распределение времени, иногда финансов в семье, отведенных на реабилитацию. И можем ли мы поменять или перераспределить свое место в системе помощи человеку с тяжелыми нарушениями, если его ближайшие потребности и возможность не речь, а ее альтернатива?

Спасибо за внимание!

Аплодисменты

 

18-20 июня 2012 г. Первая международная научно-практическая конференция «Человек с нарушениями в развитии и общество: новые направления в поддержке коммуникации», Санкт-Петербург

18 июня

Выступление Анны Артамоновой

Аудио

А.Ю. АРТАМОНОВА: Коллеги, я бы хотела начать свой доклад с рассказа об основном организаторе конференции — это социальная школа «Каритас», организация дополнительного профессионального образования. 

aa 5-250

Сама организация социальная школа «Каритас» работает в Петербурге уже 12 лет в сфере помощи социально-незащищенным слоям населения. С 2009 года школа занимается вопросами, связанными с обучением специалистов, профессионалов, которые работают в области помощи людям с нарушениями. В частности, людям с умственными нарушениями. Школой проводятся разного рода обучающие мероприятия: семинары, супервизии, образовательные курсы и конференции, которые тем или иным образом связаны с этой темой. Мы гордимся тем, что в этом году в октябре была проведена общероссийская конференция, посвященная вопросам поддерживаемого проживания, куда приезжали люди из разных концов России. И вот недавно по итогам был издан сборник материалов.

18-20 июня 2012 г. Первая международная научно-практическая конференция «Человек с нарушениями в развитии и общество: новые направления в поддержке коммуникации», Санкт-Петербург

18 июня, выступление Елены Кожевниковой

Елена Кожевникова — заместитель директора по научной работе Института раннего вмешательства, эксперт ЮНИСЕФ, Санкт-Петербург