24 февраля 2017 г. состоялось интервью с Ольгой Сергеевной Никольской, ведущей первого модуля курса «Детский аутизм и РАС: диагностика и коррекционная помощь».

Ольга Сергеевна Никольская — доктор психологических наук, профессор, заведующая Лаборатории содержания и методов коррекционного обучения детей с эмоциональными нарушениями ФГБНУ «Институт коррекционной педагогики Российской академии образования», г. Москва.

Беседу ведет менеджер по обучению Андрей Смирнов.

А. СМИРНОВ: Читатели нашего сайта — очень разные. Это и специалисты, и люди неподготовленные. Мне хотелось бы задать Вам вопросы, которые, возможно, вызовут улыбку у профессионалов, но, тем не менее, и эти вопросы, и ответы на них наверняка важны для тех, кто в силу различных причин интересуется темой аутизма.

О.С. НИКОЛЬСКАЯ: Хорошо.

А. СМИРНОВ: Все-таки, что такое аутизм? Аутизм и аутичность — это синонимы или есть принципиальная разница? Мне интересно определить место аутизма — это заболевание или определенный набор характерологических особенностей, которые в какой-то мере свойственны всем представителям популяции нормы, но только заостренные, акцентуированные, остающиеся при этом в коридоре нормы, либо это уже где-то за пределами?

О.С. НИКОЛЬСКАЯ: Невозможно говорить об аутизме вообще. В индивидуальных особенностях мышления, творчества, личности, характера обычного человека, конечно, могут присутствовать черты, которые могут ассоциироваться с проявлениями аутизма, во многих случаях они могут быть связаны с какими-то вариантами одаренности. Одновременно существует и синдром детского аутизма, и для психолога это очень рано проявляющийся совершенно особый тип нарушения психического развития.

А. СМИРНОВ: Иначе говоря, можем ли мы говорить об аутизме как о диагнозе? С точки зрения психолога — это нарушение развития, а клинически?

О.С. НИКОЛЬСКАЯ: Клинически? Ну я же не клиницист. Я думаю, что для клинициста сейчас в большей степени актуален даже не диагноз синдром аутизма как таковой, а широкий круг расстройств аутистического спектра, где особенности аутистического развития и сами выражены в разной степени, да еще и в разной степени осложнены другими трудностями.

О норме, аутизм и аутичность.

Полагаю, что в просторечии определение «аутичный» может быть просто обозначением человека, который, например, не очень любит активно общаться и хорошо себя чувствует сам по себе. Если это так, то чем это не нормально? Никто же не думает, что мы все должны быть одинаково общительны. А вот складывающийся в раннем возрасте синдром аутизма — это угроза искажения всего психического развития ребенка, если она реализуется, он вообще не сможет полноценно войти в общую жизнь, что не нормально. При угрозе этого надо бежать и помогать, стараться сделать так, чтобы ребенок втянулся во взаимодействие с другими людьми и, по возможности, вышел на путь нормального психического развития или, хотя бы, приблизился к нему.

Понятно, что различия между индивидуальными особенностями и нарушением психического развития принципиальны, в то же время и в границах синдрома аутизма есть тяжелые формы нарушений и варианты более близкие норме. Мы думаем, что существует континуум выраженности аутистических трудностей, и существующие критерии диагностики связаны не только с профессиональными, но с социальными установками, с нашим отношением к особенностям и проблемам другого человека. Отгорожен этот континуум от «коридора нормы»? Конечно не отгорожен.

Вообще, рассуждая о норме, мы касаемся очень чувствительной темы. Безусловно, привлекает стремление многих вообще отказаться от понятия, которое разделяет и оценивает людей и сойтись на том, что все мы много чем отличаемся друг от друга. Это было бы хорошо, но до известного предела. Часто психологи говорят: прими ребенка, таким, как он есть, со всеми его индивидуальными особенностями, но дело в том, что и мы, и семьи, с которыми мы работаем, не воспринимаем аутизм как неотъемлемую черту этого ребенка. Принимая его самого, мы не принимаем его аутизм, стремимся справиться с ним, оценить степень угрозы и вернуть ребенка на путь нормального развития. А для этого, никуда не денешься, необходимы ориентиры на характеристики нормального развития, позволяющие понять, приближаемся ли мы к ним. Оценивается не ребенок, а характеристики его развития, не смущают же нас нормативные показатели в клиническом анализе крови, ведь на них будет основываться наше лечение.

А. СМИРНОВ: У себя я точно нахожу черты аутичности, но я считаю себя в коридоре номы. Хотя сегодня на лекции Вы сказали, что еще ни один психопат не сказал, что он психопат (смеется).

О.С. НИКОЛЬСКАЯ: Ну, детский аутизм, конечно, это не классическая психопатия. Психопат бы не сомневался, что с ним все нормально, и при этом мог бы рисоваться своей исключительностью, а наши выросшие дети могут очень серьезно рефлексировать и мучиться, пытаясь осознать свои особенности. Вы знаете, сегодня у меня одна девушка спросила хорошо: «Аутист — он инопланетянин? Человек с аутизмом, он инопланетянин? Мы можем в нем найти себя?» Ну конечно, в каждом из этих людей каждый может найти себя, потому что это просто ребенок, развивающийся в биологически обусловленных особых условиях. Ребенок, который, вопреки известным мифам, хочет общаться, к которому ты пробиваешься и видишь, что он изголодался по общению, что он его ценит, и готов пойти на многие жертвы, чтобы поддержать установившийся эмоциональный контакт. Так что судите – это как, в «коридоре нормы» или не в «коридоре нормы»? Это человеческая жизнь, и она же не меряется «в коридоре нормы».

А. СМИРНОВ: Хотелось бы затронуть следующий момент. В случае с аутизмом правомерно ли говорить как о каком бы то ни было соотношении генетики и среды о причинности? Причины аутизма. Известны ли они науки или нет?

О.С. НИКОЛЬСКАЯ: Это всегда должен быть комплекс причин. В современном понимании наследственность — это, в большой мере, предрасположенность, возможность, которая реализуется или не реализуется и в плохом, и в хорошем. Проявление трудностей провоцируются складывающимися обстоятельствами и способности развиваются в той ситуации, когда они реально затребованы. Есть наследственная предрасположенность к формированию синдрома детского аутизма и есть целый комплекс других причин, которые могут запустить или приостановить ее реализацию. Точно также как и с одаренностью, точно также как вообще с любыми способностями человека.

А. СМИРНОВ: Если врожденная предрасположенность все-таки существует… Ребенок появился на свет, растет, развивается… есть ли вероятность того, что имея такую предрасположенность, он все-таки не станет аутистом?

О.С. НИКОЛЬСКАЯ: Конечно.

А. СМИРНОВ: …И есть возможность, что аутизм разовьется.

О.С. НИКОЛЬСКАЯ: Да.

А. СМИРНОВ: Идет ли речь о каких-либо неблагоприятных факторах, наверняка средовых.

О.С. НИКОЛЬСКАЯ: В широком смысле средовые, присутствие или отсутствие действующих в определенный момент дополнительных вредностей и просто благоприятные или неблагоприятные условия, события личной младенческой жизни.

А. СМИРНОВ: Ольга Сергеевна, с аутистом работают специалисты на протяжении многого времени, многих лет. В принципе есть ли вероятность в ходе этой работы добиться того, чтобы в какой-то момент, на каком-то этапе жизнь аутиста уже протекала автономно и не было бы необходимости в социальной помощи?

О.С. НИКОЛЬСКАЯ: Бывает, не так часто, как хотелось бы, но бывает так.

А. СМИРНОВ: В последнее время широко применяется диагноз «расстройство аутистического спектра». Исходя из понимания, что само слово «спектр» весьма расплывчато, не являются ли более конкретные медицинские формулировки диагнозов предпочтительными как фундамент для более эффективной работы, более эффективного сопровождения аутиста?

О.С. НИКОЛЬСКАЯ: Вообще-то исходно понятие «расстройство аутистического спектра» вводилось как «образовательный диагноз», в нем объединялись все дети с нарушениями коммуникации и трудностями социального развития, стереотипностью в поведении и увлечениях. Эти трудности могли не проявляться во все полноте и силе как в классических случаях, тем не менее, для того чтобы оказать педагогическую помощь этим во многом различающимся детям, в коррекционной работе нужно было начинать именно с этих проблем, и постановка таких задач сначала, конечно, была полезна. С другой стороны, в последствии, это создало свои сложности, поскольку в силу размытых критериев в этот широкий спектр стали попадать и дети, которым нужен был другой поход, например, те, у кого нарушение коммуникации было в большей степени связано с чисто речевыми проблемами, и помощь им, соответственно, требовалась совсем другая. Современная система критериев выделения расстройств аутистического спектра не слишком устраивает и самих клиницистов, Вы знаете, что сейчас идет работа по их совершенствованию.

А. СМИРНОВ: Бытует мнение о том, что стереотипное поведение — это симптом, с которым нужно «бороться». А другая точка зрения заключается в том, что этот стереотип — та модель поведения, которая является компенсаторной и представляет собой некую психологическую защиту. Как Вы относитесь к тенденции определять стереотипы как патогенное поведение?

О.С. НИКОЛЬСКАЯ: Мы думаем, что это вынужденное поведение. Чтобы избавить ребенка от этих оков, нужно понять почему, для чего оно нужно ребенку. Если бы можно было просто запретить, почему бы и не запретить? Беда в том, что не получится – ребенку действительно сложно приспосабливаться к меняющимся обстоятельствам, и, кроме того, он нуждается в дополнительной аутостимуляции. Путь к смягчению жесткости ребенка в отставании неизменных форм жизни не в их разрушении, а в совместном осмыслении и внесении на этой основе новых деталей, вариантов ее развития. Т.е. в постепенном преобразовании его жесткого стереотипа в общий подробный и уютный уклад домашней жизни. Кстати, при вхождении ребенка в эмоциональный контакт и вовлечении его в общую эмоционально насыщенную жизнь с близкими он престает так отчаянно нуждаться в стереотипной и механической сенсорной аутостимуляции. Необходимые сенсорные впечатления он начинает получать во взаимодействии с близкими.

А. СМИРНОВ: И последний вопрос. Пресловутые, новомодные, хорошо продаваемые, я так подозреваю, АBA-техники. Ваши «за» и Ваши «против».

О.С. НИКОЛЬСКАЯ: Ну, сначала «за» наверно. «За» — потому что отработка бытовых умений и простейших навыков коммуникации может послужить сохранению глубоко дезадаптированного человека с аутизмом дома, среди близких, не разрушая при этом жизни всей его семьи. Тут никто не будет протестовать, это обязательно надо делать, потому что так появляется больше возможностей удержать ребенка среди близких, тех, кто его любит. Очень важно помочь взрослому человеку с последствиями аутизма расширить репертуар социальных навыков, войти в посильную профессиональную деятельность. Вместе с тем, в интенсивную и, при всей трансформации современных методик АВА, все-таки механическую отработку полезных домашних или учебных навыков не должны попадать дети, которые могут сформировать более сложные и гибкие формы взаимодействия с близкими, ведущие их к естественному ходу развития. Должно быть очень четкое понимание границ этого метода, впрочем, как и любого другого. Если такого ребенка с раннего возраста начать просто методично приспосабливать к конкретным ситуациям, не ставя более сложных задач и не вовлекая во все более сложно осмысленные отношения, взаимодействия с людьми, с окружением, это закроет ему дорогу дальше. Хотелось бы, чтобы люди, считающие АВА панацеей для всех детей с аутизмом, осознавали свою ответственность перед семьей, которой они предлагают этот и только этот путь помощи ребенку.

А. СМИРНОВ: Спасибо, Ольга Сергеевна!