Джанет Герни (Janet Gurney) «Linking lives: Communication and Connection for People with Profound Learning Disabilities»


Об авторе:

Джанет Герни — директор по обучению английской добровольческой организации «Мы в автобусе» (Us in a Bus), в которой люди с тяжелыми и множественными нарушениями и особыми потребностями, включая аутизм и проблемное поведение, учатся строить отношения и взаимодействовать. Более 25 лет Джанет использует в этой работе Интенсивное Взаимодействие, Intensive Interaction. Долгое время она работала вместе с выдающимся английским педагогом профессором Фиби Колдуэлл. Джанет использует свой опыт, восприятие, чувствительность для создания «общего поля» взаимодействия с людьми, которые часто оказываются изолированными, помогая им получить «голос» и иметь влияние на свою жизнь.

Прописная истина о том, что нет людей не коммуницирующих, — это то, что мы твердо знаем. Для нас, поддерживающих людей с тяжелыми множественными нарушениями развития, часто это наша основная проблема, основной вопрос — что я могу сделать, чтобы желания, потребности, выборы, отказы, радости такого человека были услышаны, разделены с другим и на них был бы получен ответ? Мы твердо верим, что у этого человека есть способ коммуникации, и мы должны узнать, что это за способ.

Интенсивное взаимодействие — связывая жизни

Но становимся в этом месте… Правда ли это? Если мы мысленно вернемся к самым ранним этапам нашей жизни или посмотрим на совсем маленьких детей, то увидим, что они очень хорошо выражают свои потребности. Они делают это с большим желанием и громко. И затем они оставляют нас подумать, что же есть вокруг такое, что они сейчас выражают — может быть, им слишком горячо, или слишком холодно, слишком голодно, слишком много всего или слишком одиноко, слишком тесно… Определенно, это экспрессивная коммуникация, но можно ли назвать это намеренной коммуникацией? Ребенок чувствует потребность и выражает её эмоциональными реакциями. Ребенок выражает свою реакцию, в действительности, возможно, не зная, есть ли кто-то, к кому эта потребность может быть адресована — но зная только, что эта потребность есть. Однако примерно к двум годам развития нейротипичного ребенка мы уверены, что это выражение себя уже точно намеренное, с намерением получить от Вас ответ. Такой ребенок использует звуки, чтобы получить Ваше внимание, действия, которые вы знаете, как интерпретировать, слова, не оставляющие сомнения в том, что ему требуется.

Так что же случается в этом промежутке? Как получилось, что использование таких систем коммуникации стало намеренным? — Ребенок научился этому; это никак не могло случиться без определенного процесса, даже если этот процесс кажется нам не требующим усилий и очень естественным. Ребенок прошел процесс обучения, который позволил ему двигаться от простого выражения реакций к использованию систем коммуникации.

Когда мы думаем о людях с тяжелыми множественными нарушениями развития, детях или взрослых, и предполагаем, что они используют способ коммуникации, который нам пока еще не удалось выяснить, мы можем быть заранее уверены в неудаче. Мы просто можем потерять самый важный кусочек в головоломке — сам процесс обучения. Обучались ли они, эти люди, основам коммуникации, «фудаменталс»? Если нет, то мы ожидаем от них того, что могут делать люди без трудностей в обучении — знания того, как коммуницировать без прохождения через процесс обучения этому. Если мы делаем так, то мы добавляем ещё один пласт трудностей и вызовов в их жизни и закрепляем собственное чувство беспомощности в понимании этих людей.

Основы коммуникации, «фундаменталс»

Выражение «основы коммуникации» принадлежит Мелани Найнд и Девиду Хьюэтту, и взято из их полезной книги «Практическое руководство по Интенсивному Взаимодействию» 2001 года. Интенсивное Взаимодействие помогает нам исследовать процесс обучения основам коммуникации эмпатично, гибко и радостно. Исследуя, понимая, подтверждая, мы изучаем основы коммуникации столько времени, сколько нужно, с таким количеством повторений, сколько это необходимо для людей с ТМНР, для того, чтобы они тоже могли испытывать радость быть услышанными и иметь влияние на этот мир. Это включает в себя узнавание поведения, действий, звуков, интересов человека как языка его внутреннего мира, который используется для связи с ним. Фиби Колдуэлл очень ярко исследует эту концепцию в своей книге «От изоляции к имитации» (2007). Приложив усилия к тому, чтобы выучить чей-нибудь ещё язык внутреннего мира, со всеми его нюансами и изменениями, мы можем постепенно присоединиться к внутреннему миру человека и исследовать, как его социальные связи могут вести к тому, чтобы коммуницировать намеренно, интенционально. Если же мы пытаемся прямо идти к системе коммуникации (референтные объекты, пиктограммы, жесты, слова), то это похоже на то, как если пытаться бегать прежде, чем научишься ходить.

Как это выглядит? За все 20 лет, что работаю по методу Интенсивное Взаимодействие, не было двух похожих сессий. Поэтому я просто поделюсь парой историй.

Джолейн — молодая девушка, у которой отсутствует зрение и слух, что делает её нарушения ещё более тяжелыми. Она физически активна и энергична. Когда мы встретились в гостиной, она вставала и медленно поворачивалась, выставляя палец с одной стороны прямо напротив скулы и делая низкий жужжащий звук горлом. Это был язык внутреннего мира, выходящий наружу. Я почувствовала, что она разговаривает с собой, производя какие — то действия, над которыми она имеет контроль в мире, в котором она в целом очень мало что контролирует. Я хотела дать ей понять, что ценю её язык и интересуюсь им. Я начала жужжать вместе с ней, думая, что она почувствует это через вибрацию. Так я говорила на её языке, копируя вибрации стуком стоп об пол. Я не знаю, поняла ли она, что это относится у её языку, но она заметила меня и села. Я не хотела прерывать её, но в действительности было полезно, что она остановилась, так, что я смогла сесть около неё. Я дала ей понять, что я передвинулась, стуком по ручке её кресла в ответ на её жужжание. Она оттолкнула меня, и я передвинулась на пол, и начала стучать по ножке кресла. Она протянула руку, чтобы почувствовать меня и нашла мою голову. Я положила свою руку на её, к себе на макушку — чтобы дать ей понять, что я заметила её вопросительный жест. Это повторилось несколько раз, и затем я сделала удачный ход, передвинувшись к её стулу. Теперь она прекратила жужжать, но все ещё давила на скулу пальцем. Я решилась на риск: потрогать кого — то, с кем я только что познакомилась, потому что она не могла ни видеть, ни слышать меня. Прикосновение было важным путем восприятия меня. Я уверенно приложила свой палец к её другой скуле. Она внезапно замерла, опустив руки и ожидая, что будет дальше. Я хотела, чтобы Джолейн знала, что она руководит тем, что случится дальше, поэтому я ничего не делала (Это иногда такой вызов для нас. Искусство ничего не делания — самая ценная практика). Джолейн подняла свою руку и надавила на скулу снова. Я нажала на другую скулу. Она издала короткий резкий смешок. Было ли это удивление, признание, имитация? – Не знаю, могу лишь предполагать… — Но то, что я могу сделать — это позволить нашему разговору течь дальше. И я отметила её смех тем, что пожала её плечо. Мы закончили, проведя вместе 45 минут, — минут глубокого диалога. Для меня это был опыт, полный радости и удовлетворения. Тем, кто поддерживает девушку, кто наблюдал и записывал на видео наш диалог, это помогло понять, что их контакт с Джолейн заканчивался тогда, когда она их отталкивала. Они всегда интерпретировали это как послание «Я не хочу, чтобы Вы были здесь» вместо того, чтобы услышать «Отойди, но вернись назад в моем темпе, потому что я должна контролировать это». Я не знаю, то ли это самое, что Джолейн говорила своим отталкиванием, но анализируя всё, включая отталкивание — как что-то, на что я могу дать ответ — мы могли исследовать, как внутренний язык может стать социальной, разделенной с другим связью.

Интенсивное взаимодействие в группе

Часто можно услышать, как люди говорят, что Интенсивное Взаимодействие не работает в группе или в классе, потому что диалог должен быть интимным, близким и не прерываемым случайными событиями. Однако в большинство ситуаций, в которых находятся люди с ТМНР вовсе не интимные и не уединенные. Мы можем ждать долго и потерять много возможностей, если будем искать некий совершенный фон для Интенсивного Взаимодействия. В благотворительной организации, в которой я работаю, «Мы в автобусе» («Us in a Bus»), мы обычно работаем с людьми в группе, с двумя присутствующими одновременно специалистами по Интенсивному Взаимодействию на занятии. Вчера я смотрела занятие, которое включало 4-х взрослых с ТМНР. Некоторое время они проводили вместе. Они ясно отвечали друг другу и радовались, находясь в кампании друг друга. Вот зарисовка оттуда, своего рода «моментальный снимок»:

Барбара сидит, зажатая зажата в своем кресле, с опущенной вниз головой. Джолли сидит на полу возле неё и копирует её позу. Барбара, которая знает Джолли достаточно хорошо, замечает это и начинает делать звуки типа «б-б-б-б-б», которые Джолли делает тоже, «возвращая назад» звуки с прикосновением, легко касаясь руки Барбары. Рой, который живет с Барбарой вот уже несколько лет, поднимает свою голову, услышав знакомые звуки Барбары, и начинает двигать ногой в такт им. Карли, один из новых практиков Интенсивного Взаимодействия, которая пока ещё только знакомится с людьми, тут же замечает это. Она тихонько передвигает коляску Роя так, что Мариам, которая сидит за ним, становится известным и понятным это передвижение. У Мариам очень ограниченное зрение, но ей комфортно от прикосновения Роя, и она медленно начинает шлёпать губами. Барбара слышит это и громко смеется. Это будит Катарин. У Катарин есть речь и хорошее зрение, и когда она слышит кого-то, то начинает выкрикивать его имя. Так, «б-б-б-б-б» Барбары аккомпанируется пошлепываниями губ Мариам и экспрессивными выкриками Катарин «Барбара!», «Мари!». В это время проходящий сотрудник сует голову в дверь — посмотреть, что происходит. Он не привык слышать так много шума и смеха. Он остановился, и я надеюсь, что он вынес из этого эпизода мысль — как прекрасно слышать кого-то, говорящего на их собственном языке и знать, что они будут поняты — услышаны.

На прошлой неделе мне попалась цитата Нельсона Манделлы. Её можно использовать, чтобы проводить маркетинговую кампанию. Я надеюсь, он был бы счастлив, если бы она использовалась, чтобы содействовать усилиям, которые все мы делаем, чтобы связать нашу жизнь с другими людьми.

«Если Вы говорите с человеком на том языке, который он понимает, это доходит до его головы. Если же вы говорите с человеком на его языке, это попадает ему прямо в сердце». Так пусть нашей целью будет сердце…

Перевод Инны Рязановой